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끝이 보이지 않아요.

상담, 아이, 육아, 발달장애, 자녀, 부모

만든 곳 : 유튜브 채널 우리아이 연구소

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내용

0:00
[음악]
0:06
발발정애인 가족들과 함께하는 채널 우리 아이 연구소.
0:13
여섯 살 딸이 2년대 2년째 센터 치료 받고 있는데 너무너무 뒤칩니다.
0:19
아직도 발달 상태는 세 살도 안 되고요. 경제적으로도 심적으로도 많이
0:25
힘들어요. 돈이 많이 들고 제 시간이 없어도 아이가 조금씩이라도 호전되면
0:31
할 만할 텐데 나아지는게 없으니 계속 늪에 빠지는 기분입니다.
0:37
아이는 현재 통합반에 다니고 있는데 다른 아이들에게 한참 뒤쳐지는 거
0:42
보는 것도 고통스럽고 아이의 기질도 예민한 편이라 아이 기분 맞추는 것도 중노동이에요.
0:50
남편 외버리로는 아이 치료가 불가능해서 일하고 외보는데 모든
0:55
인생을 쏟아붓는 제 자신이 살아 있는게 신기할 정도입니다. 저도 아이
1:01
키우면서 처음으로 정신과약 먹고 있습니다. 대체 뭘 어떻게 해야 하나요?
1:07
라는 사연인데 대충 이맘 때 어머님들은 거의 다
1:12
고민 부류와 좀 비슷한 거 같아요. 매번 이런 이런 류에 그 고민들이
1:19
많이 들어오는데 오늘 사연 주신 그 의원님은 한마디로
1:26
경제적으로도 힘들고 심적으로도 힘들고 또 뭐 지금 사실 저도 아이가 둘이긴
1:33
하지만 그 꼭 자 장애 자녀가 아니더라도 아이
1:39
하나 키우는 집도 사실 요즘에는 어떻게 보면은 막 금수저 집안이 아닌 이상이야 남편 외버리 로는 택도 없다
1:47
해가지고 사실 부모들이 막 그 엄마 그 막벌리를 조금이라도 이제 엄마가
1:53
뭐 아이 어린이 집이나 뭐 보내고 조금의 소일거리나 아르바이트라도 해야
1:59
해야 된다라고 거의 이제 사회적 분위기가 약간 거의 다 그런 식으로
2:04
이제 제 주변에는 적어도 그렇게 한 가정들이 많은데 또 어머니가 보니까
2:11
아이도 보고 뭐 경제적으로도 힘들고 또 남편 외버리로 힘드니까 본인도 일을 좀 하시나 봐요. 그래서
2:19
너무 심적으로도 힘 그니까 신체적으로도 힘들고 지금 키우면서 이제 여러 가지로 힘들어서 이제
2:26
정신과 약도 먹고 있다. 힘들 수 죽겠는데 애가 안 좋아지는 거 같으니까 더 힘들지. 그리고
2:33
언제까지 계속 나 지금 어리고 젊은데 언제까지 계속 이렇게 살아야 되나 그런 다 이런
2:38
생각 요때 하지 않아요? 나도 요때 그런 생각 했던 거 같아. 근데 왜냐면은 그 믿 믿으실지 모르겠지만
2:46
이때가 가장 치료비를 많이 쓸 때 장애 부모의 생
2:51
우리 장애 부모의 생의 주기별 우리의 주기별로 봤을 때 사실 아이의 적어도 교육 치료
2:57
영역에서 보면 어떻게 보면은 풀로 쓰다가 이렇게 줄어든다고 해야 되나 그런 거
3:03
같아요. 근데 이때는 저도 귀에 안 들어왔거든요. 선배님들이 하시는 말씀들이. 그래서 저는 제발
3:09
매스컴에서 그 골든타임, 골든타임 그런 거가 있죠. 있겠죠. 어, 그거는 뭐 과학적으로나의 의료
3:16
의학적으로 어떤 걸 말씀하시고 싶은지 알겠는데 이게 그런 거를 설명하기
3:22
전에 그 우리가 장애라는 그 개념에 대해서 한번 더 재정립할 필요가 있는
3:27
거 같아요. 그러니까 어쨌든 장애라는 판단 판정이나 그런 소견을
3:33
받았을 때는 우리가 아무리 재벌집이어도 그니까 돈이 아무리 많고
3:39
내가 뭘 다 해 줄 수 있는 환경이어도이 친구가 평생의 그 생애게 성 성년이
3:47
됐을 때도 어느 정도에 그게 못 미친다라는 거를 다 가만 가만
3:52
감안해서 안 될 때 최선을 다해도 안 될 때 사실 그 연령에 에 맞는 그 진단이
3:59
나가는 거라 가지고 근데 이때 엄마 부모 입장에서선 당연히 내 자녀의
4:04
장애를 받아들이기가 너무 어렵죠. 근데 그 장애를 우리나라는 좀 너무
4:09
의료적으로만 접근하고 보는 것 때문에 되게 낙인이
4:15
찍히거나 이렇게 받아들이기가 쉬워서음
4:20
모르겠어요. 근데 그래도 어머니가 전 잘하고 있다고 생각하신 생각하는 건 뭐냐면
4:26
이렇게 본인이 자신 힘들고 막 이렇게 해도 사실 그 사회적인 인식 때문에
4:32
병원을 잘 안 가시는 원문이 훨씬 많아요. 저는 그거 진짜
4:37
그 안 그러셨으면 좋겠거든요. 내가 힘들 때 찾아갈 수 있는게 병원인데
4:43
결국 나 내 자신이 이렇게 너무 힘든데 그 사회적인 인식 때문에
4:48
병원도 안 가고 혼자 끙끙 앓거나 남들 볼 땐 또 안 힘든 척 하고 싶으니까 누구나 다 나의 뭔가
4:55
어려움을 드러내고 싶진 않잖아요. 누구에게나. 그러니까 그런 사람들이
5:01
더 많은데 그래도 어머니가 저희한테 사연도 보내시고 나름 병원도 가시고
5:06
저는 지금 하실 수 있는 모든 노력을 다 하고 계시는 거 같아 가지고 대신에
5:13
그냥 제가 저도 여섯 살 때는 사실 이렇게 사회로 나와 가지고 선배님들을
5:19
만날 때가 아니거든요. 그래서 그래요. 더 그게 더 불안해요. 내 미래가 보이지 않고 자꾸 어딜 가도
5:27
이제 성인이 된 장애인이나 이거 봐도 나의 눈은 자꾸 그 되게 기능이 좋고
5:34
경한 그 발달애인 쪽으로가 있는 거야. 이왕 그래 장애까진 받아들였으면요 안에서는 내 아이가
5:40
조금 훌륭했으면 좋겠는 거예요. 근데 그것도 어떻게 보면 의료적 관점인 거죠. 그니까이 친구가 뭘 할 수
5:47
있다, 없다, 뭘 기능적 관점에서 아이를 자꾸 보게 되는데 어, 저는
5:54
그냥 이럴 때 사실은 가장 전 도움되는 거는 그 주변에 뭐
5:59
복지관이든 어디든 그냥 또래 동료 부모도 괜찮거든요. 사실은. 그 대신
6:05
그분들 좀 건강한 그룹이어야 돼요. 예. 건강한 그룹 해 가지고 어 뭐
6:11
요즘에는 사실 뭐 병원 다니시고 있으면 병원에 보통 센터 같이 운영하거나 이런 것도 있고 지역에
6:17
보시면 저희 다 지방에도 다 장애인 가족 지원 센터 다 있거든요. 그래서
6:23
거기에 보시면 운을 두드리시면 동료 상담가라는 그런 제도가 있어요. 그래서 비 그 비슷한 뭐이 선배
6:31
어머님이 어머님한테 이제 이런 상담 신청하면 동료 상담가가 나와서 서로
6:37
이제 공감대 형성하면서 이렇게 하는 그런 것도 있고 자조 모임 요즘에
6:42
복지관 이런 데에서도 부모 동아리 이런게 되게 많아 가지고 저도 지금
6:47
이맘 때는 선배님들을 만나기에는 거의 없었고 제가 소위가 한 일곱살 때
6:55
정도 그 동네 동네에 그 어머니들 동료 부모들끼리 그 뭐 자존 모임을 하기
7:02
시작했거든요. 그래서 그때 우리 그냥 이게 모여진 그 친구들끼리 같이 뭐
7:08
프로그램하고 엄마들도 뭐 같이 부모 교육받고 이렇게 그 힘든 시기를 사실은 그렇게
7:15
지나갔던 거 같아요. 아빠들도 나름대로 힘들잖아요. 아빠도 아빠들대로 힘든데
7:22
그거 어디다 토로할 때도 없어. 그러니까 남편도 내가 봤을 땐 돈 버느라 힘들어. 여기다가 기대 여기다가 기댈 그것도
7:29
없어. 저는 또 이렇도 그때는 또 친정에다가도 막 그렇게 나 힘들다고
7:36
토론하면 또 속상해 하실까 봐 또 못 했었고 저는 그만때 사실 동료
7:42
부모들이랑 만나고 그러면서 사실 시간을 많이 보냈을 때 조금 스트레스
7:49
완화에 도움이 됐다. 그리고 그냥 뭐 지금 너무 자할 수 있는 걸 다 하고
7:55
계셔 가지고 지금 그리고 조금 경제적으로 힘든 거는 저도 사실
8:01
선배님들 말은 안 들었는데 치료 조금 느슨하게 해도 괜찮은데
8:08
내가 너무 힘들면 그러니까 그 기준을 아이 말고 부부가 이제 원래 부부
8:14
중심이 돼야 된다고 하는데 아 아이 우리 특히나 발달 장애를 가진 가정들은 자녀 중심이 되기가
8:21
쉽잖아요. 그래서 이걸 길게 봐야 되는데 사실 어 남편도 오해 돈을 벌
8:28
수 있다. 이런 것까지 뭐 우리가 너무 이제 이렇게 수명 연령도 늘어나니까 길게 봤을 때 그래서
8:36
조금 나 중심적으로 지금 잘하고 계시니까
8:41
좀 내가 좀 힘들면 좀 치료 다니는 것도 사실 힘들거든요. 이때가 가장
8:46
힘든게 돈도 많이 쓰는데 라이딩이라고 하잖아요. 진짜 운전만 하고 다닐 때잖아요. 그래서 내 밥 내 밥도 막
8:53
김밥 막 차에서 김밥 먹고 애 막 내려다가 무슨 여기 여기 데려다가
8:58
다시 다른 센터 가고 가고 하느라고 사실 엄마 본인이 자신 운동이나 뭐 그런
9:05
거 할 결을이 없었던 거 같은데 저는 사실 제가이 더 젊었을 때 그 소위
9:12
엄마로 돌아가면 똑같이 얘기해 지금 제가 했던 것처럼 똑같이 얘기해 줄 거 같아 가지고 조금 내려 좀 마음을
9:21
조금 편안하게 먹고 주변에 좀 그렇게 동료 부모들을 닿을 수 있는 자원을
9:27
조금 찾아보면 좋지 않을까 싶어요. 그 치료를 받는다고 여기저기 다니는
9:33
그 양에 비례하지 않잖아요. 아이들의 성장 속도가. 근데 저도 그랬고
9:39
이때는 우리가이 아이가 장애가 있구나 그러니까 교육을 받아야 되는구나라는
9:45
건 알지만 그 기준을 그 지금도 얘기하잖아요. 통합반 친구들이랑 점점 차이가 나는 기준을 그 비장의 친구
9:52
그 또래한테 기준을 세워서 내가 저길 따라가야 돼 이렇게 하면 아마 영령 계속 너무 많이 힘들 건데 근데 또
10:00
요때는 그게 잘 저는 수용이 안 됐어요. 그니까 그건 알겠어. 그
10:05
알겠는데 근데 계속 잣대를 계속 여기다 맞춘 맞출 수밖에 없더라고. 근데 그것도 연습해야 돼요. 그것도
10:11
연습해야 되고 그 어떤 장애라고 하는 거는 어쨌든이 사람이 보통의 그냥 그
10:19
일반적인 우리 그냥 아동 발달 아이들을 발달을 하는 거는 아니다라는 걸 알고 그래서 그냥 어 오늘보다
10:27
내일 조금 더 그니까 얘가 뭔가 어려움이 있어. 뭔가 뭐 뭐 예를 들면은 뭐 혼자서 밥을 못 먹어.
10:32
예를 들면 근데 아 어어어 뭐 오늘은 한 열 번 이렇게 먹었는데 아 내일은 뭐 한 20번 먹었네 요렇게 해서
10:39
그냥 아이 기준에 맞춰서 이렇게 성장 속도를 맞추는 거를 계속 연습해야
10:45
돼요. 그니까 이거를 아 그래야 되는구나 이렇게 한다고 되는게 아니에요. 그걸 계속 되세임질하고 계속 연습해야 돼. 근데 그러다
10:52
보면은 아이한테 맞추어서 아이의 성장 속도를 이렇게 하는게 중요한 거 같고
10:58
그 뭐 이제 저라면 솔직히는 저는
11:03
이때로 다시 내가 돌아간다 그러면 너무 무리하지 않게 치료할 거
11:09
같아요. 근데 그거 우리가 알아서 그렇잖아. 그러니까 우리는 알아서 그렇고 내 선배들도 그렇게 말했어요. 지현아
11:15
지현아 그렇게 말할필 그렇게 할 필요 없고 좋은 선생님 뭐 시간당 10만 원 이런 선생님 볼 필요 없다.
11:21
그렇게 했는데도 무시했어요. 근데 그 말이 맞더라고. 언니들이 괜히 그런 말을 하는게 아니 다 맞더라고. 저
11:28
진짜 소위 초등학교 저학년 때까지 또 선배님이 예를 들면 야 그 저 기준도
11:35
세워 주셨어요. 되게 되게 좀 이성적이게 그랬는데 뭐 총 수입에 너네 가정 총
11:42
수입에 치료비는 30% 넘지 말아라. 뭐 우리 왜 뭐 보통 보험을들을 때
11:47
그렇게 하라고 하잖아요. 그래도 고 30% 속으로 30%가 뭐야? 아 50% 이상 얘한테 들어갔는데 지금
11:55
30% 내가 계산할을 때 탭도 없는 거와 지금 치료를 지금 어 몇 개를 돌리고 그 막 엄마들 그러잖아
12:00
고민하지 않아 이제 이렇게 한 다섯 개를 받아 근데 줄여야 된다고 그러잖아 그러면 이거는 이래서 못
12:05
끊고 저거는 저래서 못 끊고 아니라 줄이라서 하나 줄이잖아요. 하나 줄었잖아. 그럼 그전에 후보에 올라와
12:12
있던 애가 있어. 그 하고 싶었던 뭐가 있어. 이걸 줄였으니까 돈이 조금 그리고 뭐 예를 들면 저때도
12:19
그랬거든요. 뭐 정책이 바뀌면서 수단이 조금 늘어나 가지고 뭐 한 달에 뭐 20만 원씩 준대 그러면은
12:25
보통 이제 그거를 생기면 이제 내 나한테 그때 내가 그때 내가
12:32
현명했다라면 그 20만 원 나한테 쓸 걸 그 20만 원도 이게 생기니까
12:37
이제 모치료를 하나 더 넣을 수 있어. 이게 딱 되는 거예요. 마음 같아서 이것도 하고 싶고 저것도 하고 싶고 이거 다 하고 싶었잖아요. 근데
12:45
뭘 하나 줄이면 되게 허전하고 이거이 시간이 굉장히 버려지는 거 같고 막
12:52
그렇게 생각이 들었을 때라 사실은 그냥
12:57
사람마다 다 하고 싶을 때까지 끝장을 봐야 되는 거 같아. 아니, 근데 승아쌤 그 센터에 아가들이 오잖아요.
13:04
욕돌의 애들이 오잖아요. 그러면 보통 몇 가지 정도 해요. 그니까 꼭 그 센터에서만이 아니라 보통 얘네들이
13:10
이렇게 그 치료를 여러 군데 받으러 다니잖아요. 그러면 뭐 뭐 보통 뭐 어린 집이나 뭐 이런데 끝나고 한
13:16
한두 개 정도 이렇게 하지 않아요? 한두 개가 뭐예요? 일단 요만 때는 저희 소위 때만에 또 언어 주이는
13:21
기본 아니 그러니까 매일매일 뭐 그러니까 뭐 언어 치료를 두 번 한다거나 뭐 뭐 이렇게 하루에 하루 스케줄 하루에
13:29
하나하나 두 개 정도는 하지 않아요 보통 심한 애들은 세 개도 하고
13:35
음 너무 힘들 거 같아 그래서 효과가 안 좋아 자 치료사 선생님 말씀하십니다. 잘
13:42
들으세요 우연님 잘 들어 보세요. 다른 센터에서 이제 엄청 막 욕 효과가 안 좋답니다.
13:49
네. 하루에 세 개 이상 안 된답니다. 세 개는 좀 그렇지. 이제 36개월 간 넘가는
13:57
36개월인데 다섯 개를 하고 하루에 어린이 집 안 다니는구나. 그러니까
14:04
그게 요새 이제 요새 36개월 아가들은 치료 실비가 되는 친구들이 좀 많이
14:10
있어요. 보험이 그 시대가 그 치료실 보험을 태아보험부터 갖고 있던
14:16
친구들이어 가지고 보험이 되면 근데 이제 단 치료
14:21
시간이 좀 짧더라고요. 그니까 뭐 한 25분 30분 컷으로
14:26
요런 거 25분 요런 거 25분 요런 계산 거의 다섯 클래스를 하는 경우들도 있대요. 그러니까 이제
14:33
치료실로 그리고 이제 모든 아이들이 수업을 받을 수 있는 시간이 좀 비슷해요.
14:40
그 시간때에 좋은 선생님을 시에서 한시 시간을 잡을 수가 없잖아요. 그러니까
14:46
뭐 일주일에 하루 이틀은 어린이 집을 안 가고 그냥 거의 치료데이가 되는 경우들도 있고
14:52
옳지 않아. 옳지 않아. 근데 이제 여러 가지 양극화가 있어요. 그러니까 근데 왜 우리가
14:58
우리 때랑 퇴계 20년 전인데도 비슷하다 하는 면이 있는가 하면 그 사이에 바뀐 것들도 많이 있어요.
15:05
제도들도 바뀌었고 부모들의 인식들도 좀 바뀌어 가지고 내가 아주 전체적으로 봤을 때는
15:11
옛날에 비해서 치료에 매몰되는 퍼센트는 좀 약한 거 같기도 해요.
15:20
[음악] 찾아교육도 안 들어.
15:26
음. 부모 교육을 안 듣는 건 좀 의해요. 그래서 생 그니까 그니까 부모 교육만
15:33
많이 듣는다고 되는 건 아닌데 부모 교육을 생각보다 빨리 끊어.
15:39
빨리 그만둬. 그 나는요 부분들은 아직 더 배워도 되는데 빨리 끊어.
15:45
이제 그런 아쉬움도 있는데 왜 그러냐면 정보가 되게 많은 세상이 됐기
15:51
때문이에요. 그니까 부모들이 똑똑하기도 한 건데 내가 부모 교육 보통 한 두 시간쯤 하잖아요. 그럼
15:57
솔직히 말해서 부모 교육 두 시간은 내가 강사라도 그래. 저도 강사도 하지만 두 시간 동안 얘기를 하면 내
16:05
아이한테 딱 맞는게 사실 두시간 내내 있는 건 아니잖아요. 그 좀 개론적인
16:10
걸 얘기하고 뭐 이런 경우 저런 경우 얘기하면 어머 저거는 우리한테 땀내 하는 시간은 예를 들면 5분
16:16
10분밖에 안 되는 부분도 있는 거예요. 근데 이제 그런 거를 들으면서 아 요거는 지금 우리의
16:23
단계는 아니지만 이렇구나. 뭐 우리 애가 저단계가 될 수도 있겠구나.
16:28
아니면 우리에는 저단계는 아니지만 저단계 친구들은 저런 고민이 있겠구나라는 좀 이해의 저변을 넓히는
16:35
부분도 있는 것도 있는데 그게 딱 맞는 우리 아이 맞춤 개별 교육이
16:40
아니다 보니까 요새는 사실 마음만 먹으면 정보는 인터넷의 세상에서도
16:46
충분히 구할 수가 있잖아요. 그러니까 이제 그런 것도 있는 거 같고. 근데 그러면 부모 교육가고 안 가는 대신
16:53
열심히 찾아보시면 다행인데 안 그런 분들도 있거든요. 그래서 어쨌든이
16:59
사연을 보는 마음은 진짜 안타깝죠. 왜냐면 다 겪은
17:05
세월이고 그 이때가 제일 힘든 거 같고 요새 왜 연예인들을 만나도 그런
17:10
얘기들을 많이 듣는데 만약에 뭐 20대부터 스타였는데 그때가 더 스타였고 지금은 좀 덜 스타야. 그런
17:17
분들한테 그때로 돌아가면 이런 얘기를 하면 내가 본 분들은 다 하나같이 나
17:23
그대로 절대로 돌아가고 싶지 않아요라고 말해요. 인기가 많은만큼 너무 많은 스케줄을 왜 소화하면서
17:30
그걸 느낄 수도 없고 막 그 너무 많은 스케줄 막 이런 거
17:35
원하고 싶지 않다고 하는 것처럼 이러 수 있잖아요. 만약에 우리 애가 다섯 살, 여섯 살로 돌아간다면
17:42
그런데 우리는 지금 26살인데 어머 그때부터 요렇게 잘해 줬으면 좋았을 텐데 하는 어떤 것들도 있잖아.
17:49
후회의 시점도 있잖아. 그래도 안 돌아가고 싶은 거지. 왜냐면 그때 나 너무 힘들었잖아.
17:56
그래서 오 저도 사실 그때로 절대 돌아가고 싶지 않거든요. 그때로 돌아가면
18:02
우리한테 요렇게 요렇게 해 줬으면 좋았을 것도 후의 지점이 있지만 다시 그 시절로 가고 싶지 않은 마음이
18:09
있어요. 그까 그것처럼 아 이분이 정말 너무 힘들 거 같은 나도 그때
18:16
너무 힘들었지라는 생각이 좀 많이 들고 진짜 2년째 치료 센터를
18:23
다니면서 이분이 정말이 시기를 다시 살고 싶지 않겠구나라는 마음이 드는게
18:29
너무 열심히 하고 있잖아. 치료 센터 열심히 다니고 나는 일도 하고 얘가
18:34
기분 기질이 예민하네. 막 기분도 맞추고 있고 예민하네. 이런 거를 하고 계신
18:40
그리고 정말 현명하게도 정신과도 찾아가서 상담도 받으시고 약처방도
18:45
받으신 이런 거를 다 해내고 계신 모습이 어 정말 옆에 있으면 안아
18:51
주고 싶고 두드려 드리고 싶은 이런 힘든 시기를 보내고 계신 거 같아서 이제 너무
18:57
안타깝고 어 그런데 이제 되게 센터장님 좋은 말씀해 주신게
19:03
기준을 우리 아이한테로 갖고 와야 돼요. 그니까 통합반에 쟤는 더 잘하고 있고 치료 센터에 쟤는 더
19:10
말을 많이 하고 이렇게 되면 정말 일어날 방법이 없어요. 그래서
19:16
기준을 우리 아이로 가져와서 우리 아이가 지금요 상태였는데 요렇게 되고 있네. 얘가 오늘 요거 하나 더
19:23
해냈네라는 거를 정말 소소히 기록하면서 그 변화를이 안에서
19:28
가져가는 노력이 너무 필요할 거 같고 그리고 제 경제적으로도 힘들고
19:34
이러니까 내가 혹시 아직 못 받고 있는 제도 서비스는 없나? 것도 한번
19:39
살펴보셨으면 좋겠어요. 이제 아직 여섯 살이고 어리다 보니까 지금 막
19:46
치료 센터 다니고 막 이렇게 하지만 어 거기서 좀 정보를 잘 받고 계실 수도 있고 아닐 수도 있어서 그냥
19:52
점검 한번 해 보는 거예요. 우리아가 받을 수 있는 예를 들어 발달할 서비스 받고 있나? 뭐 이런 지역
19:58
사회 서비스 중에 지금 아동 심리지원 서비스 같은 거 받을 수 있는데 받을 수 있나? 뭐 이런 어떤 복지 제도를
20:05
한번 챙겨 보는 것도 해보셨으면 좋겠다는 생각이 좀 들었고
20:11
이제 물보다 마음이 살아야지 되잖아요. 그래서 정말 나만을 위한
20:16
시간 확보도 좀 필요하거든요. 정말 15분 20분도 못 내고 있는 경우들이 사실 되게 많아요. 뭐
20:23
1분도 나를 위한 시간은 없으신 분들도 많아서 정말 어 내가 적어도
20:30
뭐 10분 동안은 내가 나 막 음악 감상이라도 할 거야라가
20:35
된다든지 10분 동안은 정말 아무것도 안하고나 정말 눈 감고 좀 쉴 거야가
20:41
된다든지 이런 식의 좀 그 돌파구의 휴식처를 조금 마련해야 되지 않나라는
20:48
생각도 들고요. 그리고 치료에 대해서 조금 드리고 싶은 말씀은 제가 이제
20:54
계속 늘 그 일관되게 주장하는 건데 치료보다 생활이 살아야 된다고.
21:00
맞아.이 치료 다니느라고 생활이 무너진 집들이 되게 많아요. 엄마들이이 치료
21:05
다니기도 힘들고 일 다니기도 힘드니까 청소도 미루고 맞아.
21:10
밥해 먹는 것도 미루고 그러니까 물론 그거는 뭐든지 내 에너지에 맞게 해야
21:16
돼요. 내가 에너지가 되게 없어. 청소 안 해도 돼요. 밥은 시켜 먹어도 되고 사 먹어도 돼요. 그
21:23
그래서 내 에너지를 조금이라도 해서 애한테 짜증을 안 내고 어 필요한
21:29
교육은 하되 쓸데없는 짜증. 내가 필요하기 때문에 나오는 짜증은 안 내고 이렇게 살아가는 것부터 시작을
21:35
해서 내가 에너지가 조금 생기면 기본적으로 청소를 조금 하고 뭐
21:42
기본적으로 밥을 함께 해. 왜냐면 그게 생활이기 때문이에요. 그러니까 우리가 아주 일상적인 생활은 내가
21:48
직장 생활을 해도 어쩌다 한끼는 해 먹고 뭐 어쩌다 한끼는 잘못
21:54
어쩌다가는 우리 좀 환경이 좀 쾌적해요. 우리 기분도 좋은데 집안이 엉망이면 들어가면서 기분이 별로 안
22:00
좋거든요. 그 계속 아 저거 치워야 되는데 난 오늘도 힘없고 이렇게 되면
22:06
아이한테도 그 영향이 간단 말이에요. 뭔가 정리되지 않은 집 어 이런
22:12
것들이 다 애들한테 보여지고 만약에 집안일을 해도 애랑 같이 있을 때는
22:17
할 기운이 없으니까 애 잔 다음에 이렇게 하면요. 애들이 생활을 배울
22:22
기회가 없는데 애들이 치료 센터에서 뭐 배우는 줄 아세요? 그걸 배워요. 더러우면 청소합시다. 뭐 밥을 어떻게
22:29
해 먹어요? 뭐 이거가 이게 세탁기구 이게 청소기구를 배우는데 나 수업했던
22:35
애 중에 그 교구 시간에 배우는 거는 잘 알아. 이건 컵 이거는 가위 이런데
22:43
이거는 청속인 거는 전혀 몰라. 본 적이 없어 집에서. 음. 어. 근데 사실은 그 에너지가 있으면
22:51
다 해 주면 좋은데 에너지가 없고 우리가 돈이 없으면 누구야? 우리
22:56
지금 청소할 시간이야. 같이 청소하자. 너 밥 다 먹었으면 이거 싱크대에 놔야 돼. 우리 이거 옷
23:02
더러워진 거는 빨래 해야 돼. 여기 여기 네가 바구니에 너. 사실 이런 거를 배우는게 더 가르쳐 줘야 될
23:09
건데 그거를 배워 시간이 없이 비싼 돈을 들여서 치료실에 가면 선생님들이
23:14
그걸 가르쳐 주려고 애를 쓰고 있거든요. 그래서 이제 생활을 어느 정도 보여
23:20
줄 수 있는 시간적인 여유와 마음적인 여유를 좀 가질 수 있는 생활로
23:26
돌아왔으면 사는 거랑 또 제일 중요하게 생각하는 거는 얘가 돈을 2, 300을 들여 가지고 막 치료를
23:33
배우면 얘가 모르던 동그라미도 알고 모르던 이름도 쓰고 막 이런 거를 막
23:39
할 수 있게 돼요. 근데 그걸 어떻게 하냐면 요새 막 치료해서 애들한테
23:45
강화를 줘야 돼. 그래서 요거 하나 하고 오 잘했어. 강아지를 조면서 막 이거 해. 그럼 못 하던 걸 하게
23:50
됐어. 그런데 얘가 잠시도 가만히 못 있어요. 음.
23:56
너 잠깐 여기 사진 찍자. 근데 막 사진도 안 찍고 막
24:01
잠깐 엄마 이거 해야 되니까 10초만 기다려 해도 못 기다리고. 얘는 이런 거 할 수 있게 됐는데 생활에서 뭔가
24:08
조절은 하나도 안 되는 그런 양상. 근데 그거는 장기적으로 별로 도움이
24:14
되지 않거든요. 왜? 우리 늘 느끼잖아. 아무리 말을 잘하면 뭐 하냐고. 얘가 이런 사회적으로 말을
24:20
해서 문제라고. 그래서 그 정말 중요한 거를 잡아주는 센터를
24:27
다녀야 돼요. 정말 중요한 걸 잡아주는 센터. 정말 네. 그런 센터를 가야 돼요. 광국타인가? 센터를
24:33
아닌데. 어. 그 어쨌든 그래서 좀 아 우리 애가 지금이 나이에 제일
24:39
중요한게 뭐지?이이 아이의 발달 연령상 제일 중요한게 뭐지? 우리에는 이제 뭐 3세
24:46
수준이라는데 3세 수준에 정말 중요한 거 뭐지를 좀 보면서
24:51
갈 수 있는게 좀 필요하다는 말씀을 좀 드리고 싶어요. 근데 참 요때는 진짜 비교를 많이 해. 네. 근데
24:58
진짜 그게 우리가 우리가 나이를 먹고 현명해져서라기보다는
25:03
이제 지현이가 28살이고 막 성소리도 막 그정 됐잖아요. 그러니까 그 아이
25:09
기준으로 맞춰야 된다는게 그냥 자연스럽게 돼요. 노력을 하지 않아도 누구 우리 성인되잖아요. 누구랑 비교
25:15
안 해. 안 해. 뭐 뭐 하나도 부럽지도 않고요. 일단은 그리고 비교 안 해. 그냥 지현이가 아 얘가
25:21
이랬었는데 어 이런 모습도 있네. 아니면 어 지언이가 이거 못 했는데 이런 것도 하네. 뭐 이러면서
25:27
우리끼리 뭐 어 이거 되게 어 되게 멋진 발전이다 뭐 이렇게 하게 되거든요. 그니까 성인이 됐을 때는
25:34
뭐 성철이가 지연이보다 잘하는게 엄청 많아도 그런 거를 뭐 서로 부러워하거나 막 이게 하지 않아요.
25:40
근데 이제 요때는 오로지 그 어느 얘가 얼마나 좋아질까, 얼마나 성장할까 이런
25:46
거에만 관심이 있으니까 이렇게 비교하게 되는데 어머니가 뭐 어쨌든 지금 많이 제일 힘들 때긴 한데
25:52
솔직히 말하면 초등학교 1학년 들어가면 더 힘들다 그러니까 어 난 그때가 더 힘들었거든요. 초등학교
25:58
1학년에 들어갔을 때 그니까 힘든 종류가 바뀌어진다고 해야 되나? 카테고리가 바뀐다고 해야 되나? 완전히 달라지고
26:04
근데 만약에 제가 정말 초현실적인 조언을 주는 거 아니
26:09
하자면 저는 다른 건 아니고 이제 듣다 보니까 아이 기질이 예민하다는 거에
26:15
약간 좀 포커싱이 맞춰져 가지고 예민한 아이 예민한 아이 진짜
26:20
힘들거든요. 저희 딸도 한 예민 했는데 혹시라도 지금 통합반 다니고 있다고 얘기하시는 거 보니까 왠지
26:27
유치원 아니고 어린이 집일 거 같기도 한데 저는 이제 만약에 어린 자녀를
26:34
뒀는데 안 그래도 기질도 예민하다 하는 친구들한테 제가 해 줄 수 있는 그냥 현실적인 조언은 아이의 환경에
26:41
대해서 한 번쯤 더 고려해 볼 거 같긴 해요. 만약에 내가 다니고 있는 지금 왜냐면 통합반을 다니고 있으니까
26:47
어머니 초점이 자꾸 이제 정상 발달 그 하고 있 일반적인 발달을 하고 있는 아이들한테 너무 코친다라고 하면
26:53
저는 그 오히려 똑같은 조건이라고 하면 조금 더 소규모인데 왜냐면은
26:59
예민하다는 거는 그만큼 환경적인 걸 많이 탄다는 거라서 아까 선배님이
27:05
말씀하신 것 중에 가정 환경도 마찬가지고 원도 마찬가지거든요. 그래서 그리고 만약에 뭐 장애 전담이
27:13
될 수도 있고 아니면 똑같은 형태인데 규모가 더 작을 수도 있고 왜 그렇게
27:18
얘기하냐면 장애 전담이든 규모가 뭐 작든 어찌 됐든 한 교사가 한 반에서
27:24
아이를 맞는 그 일대 그 몇 그런 것들을 조금 저는 조금 더 고려해 볼
27:31
거 같아요. 그러면 아이가 좀 예민한 아이들도 조금은 그게 또 다를 수 있어 가지고 지금 있는 환경에서
27:39
우리 아이가 너무 예민해 예민하다면 뭐를 바꿔 볼 수 있지라고 해서 현실적으로 저는 솔직히 더
27:46
초현실적으로는 장애 전담도 한번 알아보셔라. 왜냐면 그 구조가 자꾸 이게 그러지 말아라, 그러지 말아라
27:53
해도 통합판을 다니면 자꾸 엄마로서는 본능적으로 그 일반 아이들 그 비장의
28:00
아이들한테 자꾸 시선이 가거나 하거든요. 그렇기 때문에 왜냐면 장기
28:06
전당 같은 데는 다 특수 교사이실 거잖아요, 결국에는. 그러니까 오히려 조언을 아이한테 맞는 이런 조언도
28:13
많고 또 내가 굳이 찾아보지 않아도 거기 동료 부모들도 좀 많고 하니까
28:18
그런 환경적인 걸 좀 바꿔 보거나 아니면은 조금 나한테 맞는 뭐 좀
28:24
그런 거 그런 쪽으로 접근해 봐도 좋겠다. 아, 왜냐면 거기서 좀 내가
28:29
마음의 안정을 좀 얻으면 말씀하신 것처럼 나한테 시간을 드리거나 집안을 조금 더 정리해 보거나 하는 것들이
28:37
조금 더 맞춰질 수 있고 장애 그 뭐지? 저희 뭐 이런 이렇게 또
28:43
작금은 작은대로 전담은 전담대로 또 장단점 같은게 있어요. 뭐 그 장애 전단 같은 데는 치료 뭐 시 그 한
28:51
치료 뭐 한 타임을 뭐 뭐 바우처도 그 기관에서 쓸 수 있다거나
28:56
작은 원은 작은 원대로 조금 많은 아이들보다 이제 적은 숫자의 아이들
29:03
꼭특교사가 뭐 있고 없고를 떠나서 어 아이를 좀 더 밀착해서 관찰하거나
29:09
이렇게 소통할 수 있는 그런 것들이 많고 좀 집안과 비슷한 환경 같은게
29:16
게 가정 어린 이직 같은 거죠. 한마디로 그런 거랑 좀 잘 비슷하게 돼 있어 가지고 조금 저 같으면은
29:23
제가 친한 지인이면 그렇게 바꿔 보면 어때라는 그 현실적인 접근은 저도 좀 할 거 같아요. 다른 모든 것들은
29:30
사실은 저희도 다이 장애의 수영이라는게 저희가 말은 하지만 그
29:35
안타깝게도 그건 맞는 거 같아요. 물리적인 시간이 필요하다. 그랬기 때문에 이렇게 성인기가 되거나 뭐
29:42
저도이 시기를 지나온 저도 아 이만큼 시간이지나 보니까 내가 듣던게 무슨
29:48
말이구나라고 와닿지는 거라서 지금 사실 이런 상태가 어떻게 보면 되게
29:56
우리 인생으로 봤을 때 너무 자연스러운 시기인 거 같아 가지고 자연스러운 시기인데 현명하게 잘
30:02
보내시고 계시니까 오늘들은 얘기로 종합해서 조금 그래도 어머니가 숨통을 좀 트 트이고
30:10
살아 있는게 신기할 정도라고 말씀하실 정도로 지금 너무 많이 열심히 달려오셨으니까 조금 어 손통 트고
30:16
쉬는 시간을 좀 가지시면 좋겠어요. 우리 아이 연구소에서는 여러분의 많은
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장애인식개선은 되고 있는 건가요?

자폐스펙트럼 조카를 같이 키우고 함께했던 동생과의 대화

"자존감 높아졌어요"...수원시, 발달장애인 맞춤형 발레 수업 /..

한국·네덜란드 발달장애 예술가 전시회 열려 / KBS 2025.09.2..

장애 이겨낸 음악의 힘...

느좋소의 틱톡스타✨ 발달장애 근로인 민재씨를 소개합니다! #..

[해외 영상] 빛을 들었습니다 : 자폐 스펙트럼 장애와 음악 그..

다해/장원 부부가 발달장애 예술가와 콜라보 하는 법 | 2025 CA..

장애아이를 키우며 우울감 극복하는 방법

발달장애 아들과 초짜아빠의 낙동강 종주 차박캠핑기 5편 Ep4(..

[경기마을기자단] 발달장애 대학생과 마을의 재가노인복지 통합..

발달지연·발달장애 아동 치료비 보장체계 개선을 위한 토론회

발달장애 화가들의 세상을 향한 날갯짓~

자폐아들의 취미찾기? 자폐아들의 미래를 위해 우리가 잘 하는 ..

발달장애 친구들 추천 미용실 │바가지 머리 탈출법 │전국유일..

발달장애 아들과 초짜아빠의 첫 백패킹 | 경남 양산 소문나지 ..

[제주복지뉴스_66] 9월 제주복지뉴스 / 2025 발달장애 자폐스펙..

발달장애 골퍼들의 꿈을 응원합니다! [9시 뉴스] / KBS 2025.0..

경계에 선 발달지연 아이들, 갈 곳이 없다 / KNN

자폐스펙트럼장애 양육기술훈련(CST)

아들의 장애 사실을 받아들이기까지 /

발달장애인 주간활동서비스 | 인천발달장애인 | 사회복지사 | ..

반려동물과 함께 사는 발달장애인의 이야기

발달장애 우리아이 언제 걸을 수 있을까요..⁉️ 신점이 이렇게..

발달장애인 주간활동서비스 | 인천발달장애인 | 발달장애인 방..

치매 부모님·발달장애 성인 자녀를 위한 성년후견 신청 절차 ..

발달장애 예술가가 생각하는 천국은? | 2025 CANVAS 아트페어

"발달장애인 7명, 투표 보조인 지원 못 받아 투표 포기"

발달장애인 방과후활동서비스 | 인천발달장애인 | 발달장애인 ..

발달장애 아들과 초짜아빠의 낙동강 종주 차박캠핑기 5편 Ep6(..

함께해서 더 행복한, 발달장애 청소년과의 특별한 체육대회