[해외 영상] 빛을 들었습니다 : 자폐 스펙트럼 장애와 음악 그리고 엄마와 아들 이야..
자폐, 장애, 음악, 엄마, 아들, 발달장애이야기
만든 곳 : 유튜브 채널 발달장애이야기_발달장애e야기
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0:00 Imagine 0:07 being told that your 2-year-old has 0:10 autism. 0:11 Imagine being told that the IQ of your 0:14 5-year-old is zero and cannot be even 0:16 measured properly. 0:18 Now, imagine looking at your 0:20 21-year-old, 0:22 the same child playing the piano in 0:25 front of audiences. Mozart, Beethoven, 0:29 but not being able to function 0:31 independently 0:33 or communicate verbally. I want the 0:36 world to know how much he has achieved 0:38 and give him the voice that he lacks. No 0:41 mother expects anything than a perfect 0:43 miracle when her baby is born. And so 0:45 did I. Two years after my husband and I 0:49 immigrated from the from Poland to the 0:51 United States, my second child, Miwash, 0:54 was born in Clearwater, Florida. There 0:58 were a few signs in his early 0:59 development that differentiated him from 1:02 my firstborn neurotypical son, Patrick. 1:06 At first, he was a happy, easygoing 1:09 baby. 1:12 I didn't know why at the time, but his 1:14 uniquely wired brain was constantly 1:16 forging connections so different and 1:19 unfamiliar that made him seem more 1:21 distant with each passing day. 1:25 In September 2005, 1:28 we sought out Dr. Robinson Hoey, a 1:31 developmental pediatrician at Old 1:33 Children's Hospital, to give us a son's 1:35 diagnosis, 1:37 moderate to severe autism. 1:40 My world collapsed. I was crushed. I was 1:44 afraid. 1:46 Receiving my son's diagnosis was the 1:48 most painful experience of my life, 1:50 grabbing me in a moment of my healthy 1:52 child. 1:54 My late friend, a psychologist, helped 1:57 me understand that I had the right to 1:59 mourn that loss. And I did. I cried a 2:03 lot. 2:05 My mourning, however, transitioned very 2:07 quickly. My son was alive after all, and 2:10 I was determined to do something. It 2:13 became my life's mission to give him the 2:16 best quality of life he could get, no 2:18 matter his medical condition. 2:21 After he turned seven, in my search for 2:23 a connection, I guided him to a small 2:25 electric piano and I helped him push the 2:28 middle C key. 2:32 And we went up and down, C, D, E, F, G, 2:36 N, A, B. He seemed surprised that by 2:39 pushing the little white keys he was 2:41 able to control the sound the piano 2:43 produced. He was mesmerized from the 2:46 beginning. 2:48 As he would play the little exercises I 2:51 would comment on the sound and a sort of 2:54 dialogue formed the beginning of a 2:56 musical communication. 2:58 And in those moments, I saw the tiniest 3:02 glimmer in his eyes and I heard the 3:06 light. 3:08 When he finished some of the exercises 3:11 in his first book, we recorded a small 3:14 recital at home. He was so focused and 3:18 concentrated while playing his music 3:20 like a totally different child. By the 3:23 time he turned nine, we had already 3:26 tried a couple of music teachers. 3:28 Sadly, they all treated him as a special 3:31 needs student. Whatever he was able to 3:33 do was fine with them. They didn't have 3:36 high expectation, nor did they push him 3:38 as they did with the neurotypical 3:40 students. A friend told me about a 3:43 teacher who had a um 3:47 who was strict and demanding. So, I felt 3:50 I needed this type of a teacher for my 3:52 son. I made an appointment without 3:55 telling him that my son has an 3:56 intellectual disability. 3:59 I did however stay in the in the room to 4:02 provide support. Unfortunately, after 4:05 attending that first lesson, the teacher 4:09 told me that he had never had a student 4:11 on the autism spectrum and he wouldn't 4:13 be able to teach my son. 4:15 I implored him to give him just three 4:18 lessons with my support and then after 4:21 those he would still believe that he 4:22 cannot teach him. I would understand. 4:26 Yes, I asked him to give my son a 4:29 chance. If you are wondering what 4:31 happened after those three lessons, this 4:34 teacher, Mr. Fred, still teaches mush 4:36 today, 12 years later. 4:44 Music continued to be the way to 4:46 communicate during family celebrations 4:48 and to help create inclusion during the 4:50 difficult time of middle school. The 4:53 first real success came when Miwash was 4:57 allowed to join the middle school jazz 4:59 band. When it came time to transition to 5:02 high school, we picked the Penllis 5:05 County Center for the Arts PCCA that 5:08 gives high school because it has a piano 5:11 major. This very advanced program 5:14 requires auditions and we were 5:16 auditioned with an exceptional student 5:18 education assistant 5:21 to support him. Although the judges at 5:24 the audition saw that this prospective 5:27 student were going to be different, 5:31 they too gave him a chance. They gave my 5:35 son a chance and he was accepted as the 5:38 first piano major student with autism in 5:40 the program's 35 year history. 5:44 He continued to participate in general 5:47 education classes with his ESC 5:49 assistants, guardian angels, who are 5:52 also present during the various musical 5:56 productions being behind the curtains. 5:58 Although Miwash's reading comprehension 6:00 peaked at only the fourth grade level in 6:03 his senior year, he graduated Magna 6:05 Cumlad 6:07 with the top 10% uh of his uh class with 6:11 a standard high school diploma. 6:14 This wouldn't be possible without his 6:17 music, his assistants, his teachers, 6:22 his village. Included in that village 6:24 are other organization who also heard 6:27 the light and gave him a chance when 6:29 they heard him play. 6:32 In 2022, 6:33 Miwash received the title inspirational 6:37 from the help as gatherer or hug, a 6:39 nonprofit based in Florida 6:42 who 6:44 whose mission is to improve the quality 6:46 of lives of person with disabilities 6:50 and park center for disability, 6:54 another Florida nonprofit who opened its 6:58 doors for me and invited him to play 7:00 during various 7:02 um events and there is also a special 7:04 thanks to many Polish American in 7:07 organizations who also invited him to 7:10 play 7:12 as Mr. Inspirational. He performed at 7:14 the Tampa International Airport in 7:16 December 2022 where Mark Shenfeld um 7:21 imprario and Broadway creator heard him 7:24 play. He too heard the light touched by 7:27 the similarities by Nih's life story and 7:30 that of a m project he's working on a 7:33 musical music boy about the healing 7:36 power of music and the mother child bond 7:40 that makes it possible. He inspired me 7:44 to write my story and I did. 7:48 The book with the forward by Mr. 7:50 Shinfeld is titled I Hard the Light, a 7:54 mother's story of her son's journey 7:56 through autism to self-expression. 7:59 It fills in the many trails, 8:01 tribulations, and inspiration of 8:03 Mimosh's journey that my short talk 8:05 cannot possibly cover. 8:07 Now, I would like Mimosh to introduce 8:10 himself in the only way he can with his 8:13 music. Please welcome Li Gasio. 8:18 Hey. Hey. Hey. 8:29 [Music] 8:48 Heat 8:49 [Music] 8:59 [Applause] 8:59 [Music] 9:02 up 9:04 [Music] 9:10 here. 9:12 [Music] 9:14 Heat. 9:16 [Music] 9:27 Heat. 9:29 [Music] 10:04 For those of You who face challenges in 10:06 life, I have this advice. 10:09 Seek out and boldly ask for help. Never 10:12 give up and never accept no as the first 10:15 answer because eventually someone is 10:18 going to take a chance on you, on your 10:20 child, on your loved one. 10:23 If you don't face challenges in life, 10:25 you be the one who give someone a 10:28 chance. If anything else, if nothing 10:31 else, please share this message with 10:33 anyone who needs to hear it. Hope and 10:35 inspiration have guided me through the 10:37 darkest moments of my life, given a life 10:39 with meaning to my son, and it will do 10:41 the same for you and yours. Thank you.
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