자폐인은 병원에 가는 게 왜 힘이 들까?_한양대학교병원 김인향 교수님[세계자폐증 인식의 날 심포지엄] 동영상 보기

자폐인은 병원에 가는 게 왜 힘이 들까?_한양대학교병원 김인향 교수님[세계자폐증 ..

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만든 곳 : 유튜브 채널 우리 아이 마음 해결사, 우아해

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내용

0:00
[음악]
0:05
예 안녕하세요
0:08
광영숙입니다 아 여러분들 다 알고
0:11
계시다시피 매년 4월 2일은 세계
0:15
자폐증 인식의 날입니다 아 자폐증
0:18
인식의 날은 자폐 스펙트럼 장애에
0:21
대한 사회적 관심을 환계하고 인식을
0:25
개선하기 위한 그런 의미를 지닌
0:28
날입니다 앞으로도 자폐 스펙트럼
0:31
장애를 포함한 발달 장애의 평가와
0:34
치료에 있어서 전물성을 증진하기 위한
0:38
노력을 계속하도록 하겠습니다 오늘
0:41
심포지움을 통해서 자백 스펙트럼
0:43
장애에 대한 사회적 인식을 한층
0:46
높이고 의료 교육 복지 법제도 등
0:51
다양한 분야가 함께 고민하여 앞으로
0:53
나아가야 할 방향을 모색하는 소중한
0:57
자리가 되기를
0:59
[음악]
발달장애 거점병원 현황과 향후과제
1:02
바랍니다 이제 많이들 아시겠지만 전
1:05
세계적으로 발달 장애인의 유병률이
1:07
증가하고 있고 어 전체 국내 등록
1:10
장애인는 10%를 현재 차지하고
1:13
있습니다 그리고 그 발달 위험 연령을
1:17
보면 점차 평균 연령이 증가하고
1:20
있고요 고령화가 진행되어 가고
1:22
있습니다 그래서 지적 장의 80%
1:25
그래서 좌폐성 장애 45%가 이미
1:28
20세를 넘은 성애인으로 구성이 되어
1:30
있다고 합니다 아무래도 고령화가
1:32
내면서 여러 가지 뭐 거주나 고형의
1:34
이슈 등도 있겠지만 건강하게 노화하는
1:37
방법 그리고 가족들의 돌봄을 부담을
1:40
줄여주는이 두 가지가 이들의 삶의질을
1:43
결정하는 중요한 요소가 되겠습니다
1:46
발달 장애인의 신체 건강과 관련돼서
1:48
여러 연구들이 있지만 어 일단은 비
1:51
장애인에 비해서 내질환이나 당뇨변
1:54
수면 장애와 같은 다양한 신체
1:57
질환들이 동반되는 비율이 높다고
1:59
알려져 있고 또 뭐 여러 가지
2:01
요인들이 있겠지만 자신의 건강을
2:03
지키기 위한 그런 그러한 건강한 생활
2:07
방식에 이제 어려움이 있고요 건강
2:10
검진의 협조도도 많이 떨어지기 때문에
2:12
사망률도 증가가 되어 있다는 보호가
2:14
있습니다 그래서 외래 방문 횟수도
2:17
비애인에서 비해서 더 많고 어 일곱
2:19
배 가까이 더 많은 비용이 필요하다는
2:22
연구 결과가 있습니다 국내의 데이터는
2:25
2021년도에 발표된 복지부 발달의
2:28
실태 조사가 가장 어 최초이자 가장
2:31
최신의 그런 데이터일 것 같습니다
2:34
24년도에도 실태 조사가 이루어진
2:36
바가 있는데 결과를 제가 아직 보지는
2:38
못했고요 그래서 발달 장애인의
2:41
54.4%가 4%가 만성 질환을 앓고
2:44
있다 그래서 정신 장애는 고혈압 치가
2:46
질환 당뇨변은 순으로 가지고 있는
2:48
것으로 나타났고요 그리고 몇 년 전에
2:51
국립 재활에서 발표한 데이터가 굉장히
2:54
큰 이슈가 됐었는데 당시에 국내 등록
2:58
지적 장애인의 사망시 평균 연령이
3:00
56세고 어 재패 스펙트럼 장애의
3:02
평균 그 사망 연령이 23.8세라고
3:05
8세라고 발표를 해서 물론 이제 통계
3:07
오류가 있을 수 있겠지만 어 큰
3:10
이슈가 된 적이 있었고 앞으로 발달
3:12
장애인들의 평균 수명과 또 이런
3:15
노화와 관련된 많은 관심 그리고
3:17
연구와 그런 제도가 더 많이 강화가
3:19
될 필요가 있습니다 이렇게 병원을
3:21
자주 이용해야 되는 취악한 집단임에도
3:24
불구하고 발달 장애인들이 병원을
3:26
이용하는데 많은 어려움이 있습니다 네
3:29
성인 발달인 어머님 오셨는데이
3:31
의료진들이 우리 우리 아이에게
3:33
호위적인지 눈치부터 살피게 된다는
3:36
말씀을 주셨어요 그래서 어 발달
3:38
장애인들 당사자도 그렇고 뭐
3:41
보호자들도 그렇고 병원을 이용하데
3:43
있어서 마음 편하게 이용하지 못하는
3:45
그런 심리적인 어려운 그런 장애가
3:47
있는 걸로 알고 있고요 그 요인들을
3:50
환자 측면과 의료 공급자 측면 그리고
3:53
의료 시스템 전체 측면으로 나눠서
3:55
살펴보면 그다음 환자의 측면에서 보면
3:58
이들이 의사 소통이 원활하지 않기
4:00
때문에 어디가 아파도 표현을 잘하지
4:02
못하고요 그리고 의학적 처치가
4:04
필요해도 이게 왜 필요한지 어떻게
4:07
진행이 되는지 이해를 하지 못하기
4:08
때문에 결국엔 협조도가 떨어질 수밖에
4:10
없습니다 붙잡히고 묶기고 이렇게 주사
4:13
마치고 이런 경험들을 하시는 경우들도
4:14
있을 것 같고요 그리고 낯성 환경에서
4:17
불안감이 증가가 되고 감각적인
4:20
예민함이 아이디 팔지만 이렇게 차도
4:22
힘들어하는 경우들도 있고 어 병원에
4:24
입원함으로써 그들의 루틴이 깨지는
4:27
데서 오는 스트레스가 있을 수
4:28
있겠습니다 의료 공급자 측면에서 보면
4:31
소화 정신과 의료진을 제외한 병원의
4:33
대부분의 의료진은 자패스펙트럼 장애에
4:36
대한 지식이 전혀 없습니다 그래서
4:38
발달 장애인들이 오면 왜 협조가 안
4:40
되는지 어떻게 설명을 해야 되고 또
4:42
도전적인 행동을이 나타나면 왜
4:44
나타나는지 전혀 이해하지 못하기
4:45
때문에 사실은 의료 공급자 측면에서도
4:48
발달 장애인들을 진료하는게 굉장히
4:50
힘든 경험이 될 수밖에 없고요
4:52
그다음에 시스템 전체의 측면에서 보면
4:55
발달 장애인들이 오면 이제 대기
4:56
시간도 길어지고 처치 시간도 길어지고
4:59
더 많은 의료질이 필요하고요 수가적인
5:01
측면에서 보면 동일하기 때문에 어
5:04
사실은 금전적으로 이제 불 이익이 될
5:06
수밖에 없고요 그리고 또 이들을 위한
5:09
별도의 대기 공간을 마련한다거나
5:11
발달의 친화적인 어떤 의료 장비를
5:14
구매하데 있어서도 재정적인 부담이 들
5:16
수밖에 없습니다 그래서 발달
5:18
장애인들이 편하게 병원을 이용하기
5:20
위해서는 이런 환자와 의료 공급자와
5:23
시스템 전체 측면에 이런 여러 어
5:25
문제들이 다 해결이 되는 그런 의료
5:28
서비스가 가장 이상적이라고 볼 수
5:30
있겠습니다 의료 병원에 가면이 모든게
5:32
다 자극이 되죠 빛도 자극이 되고
5:34
팔지가 자극이 되고 굉장히
5:36
스트레스풀한 환경이고요 뭐 정신
5:39
건강의 문제도 있고 그다음에 이제
5:41
가족의 돌봄에 있어서 아무래도
5:43
해결되지 않는 성인기까지 계속되는
5:45
도전적인 행동이 지역 사회의 통합을
5:48
저해하고 가족의 돌봄을 증가시키는
5:50
주요한 원인으로 작용을 할 수밖에
5:53
없습니다 그래서 성인 발달 장애인의
5:55
50% 이상이 집에서 혼자 혹은
5:58
가족과 보낸다고 답을 했었고요 그리고
6:00
도전적인 행동은 어 연령과 상관없이
6:03
전생의 주기에 걸쳐서 어 굉장히
6:05
다양한 빈도로 나타난다고 돼 있고
6:07
이것이 가족이나 서비스 제공자에게
6:09
가장 큰 부담으로 어 작용한다고 되어
6:12
있습니다 그런데 국내에서는 도전적인
6:14
행동 특히나 성인기에 나타난 도전적인
6:16
행동을 치료할 수 있는 영향 있는
6:18
치료사나 이런 치료 기관을 찾는게
6:21
굉장히 이제 어려울 수밖에 없고
6:23
그래서 발달 장애인 권리 보장 및
6:24
지원에 관한 법을 통해서 발달 장애인
6:27
거정 병원과 행동 발달 증진 센터를
6:30
설립할 수 있는 법적인 근거가 마련이
6:32
되었고요 사실 두 가지는 엄밀하게
6:34
조금 다른 기능을 가지고 있습니다
6:36
발달인 거 병원은 발달의 특성에 맞는
6:40
아까 이제 신체 공간과 관련된 어떤
6:42
처치나 검사를 지원할 수 있는
6:44
시스템을 의미를 하고요 행동 발달
6:46
증진 센터는 도전적인 행동을 치료할
6:49
수 있는 전문적으로 치료할 수 있는
6:51
그런 센터를 의미를 합니다 그래서
6:53
법률이 제정이 된 이후에 어
6:56
2016년도에 한양대학교 병원과
6:58
양산부산대학교 병원 두 개소에서
7:00
일단은 지정을 받아서 어 운영이 되기
7:03
시작했고 현재는 전국 12개소가 이제
7:07
개소가 돼서 운영이 되고 있습니다 네
7:09
그래서 전국적으로 12개소가 있고
7:11
서울대학교 병원이 현재 중앙지원단으로
7:13
지정이 되어서 어 운영되고 있습니다
7:16
네 그래서 많은 환자분들이 점차
7:18
건수가 늘어나서 전국적으로 2만권
7:21
이상의 치료 프로그램이 제공이 되고
7:23
있는 상황이고요 치료 프로그램을
7:25
개발하기 위해서 여러 선생님들과
7:27
각평원의 선생님들이 노력하고 계시는
7:29
걸로 알고 있는데 일단 함께
7:31
이루어졌던 그런 몇 가지 작업들을
7:33
말씀을 드리면 어 2024년도에 발달
7:36
장애인 거처병원 연합과 또 국내제
7:39
발달 장애인 어 전문가들이 모여서
7:41
발달 장애인 진단과 치료를 위한
7:43
한국형 임상 가이드라인을 발표를
7:46
했습니다 그래서 어이 내용은 무료로
7:49
이제 중앙지원단 홈페이지에서 무료로
7:52
이제 다운로드 받으실 수가 있고요 또
7:54
보원 복지부 발주로 발달 장애인이
7:56
조기 계획과 관련된 많은 이슈들이
7:58
있습니다 뭐 이제 에비던스 부족한데
8:00
유행하는 여러 실력들도 있고 또
8:03
비용도 너무나 이제 많이 부담이 되기
8:05
때문에 현황을 분석하고 개선 방안에
8:08
대한 연구를 용업 연구로 발표 어
8:10
진행한 바가 있었고 2023년도에는
8:13
장애인 5개년 건강보건 관리 계획
8:16
종합 계획에 발달 장애 분가로
8:18
참여해서 계획을 수립하는데도 참여를
8:20
했습니다 세계 자폐증 인식의 날에는
8:23
매년 각 병원에서 어 자회에 대한
8:26
인식을 더 높이기 위해서 여러 가지
8:28
행사들을 각자 진행을 하고 있고요
8:31
그리고 아무래도 성인 발달 장애인을
8:33
위한 치료사 인력 양성과 근거 기반의
8:37
치료가 아직 많이 널리 이제 퍼지지
8:40
않는 것이 우리나라 현실이고요
8:42
중앙지원단에서는 미국 러커스 대학교와
8:44
M를 맺어서 어 거기 성인 프로그램을
8:47
어 그분들을 모셔서 작년에 한번
8:49
워크샵을 진행을 했고 올해는 교천
8:52
병원에서 이제 근무하고 있는
8:53
치료사들이 직접 그 러커스 대학교로
8:56
방문해서 어 치료 프로그램을 배울 수
8:58
있는 워크샵을 어 개최하는 것을
9:00
목표로 하고 있습니다 네 각 병원에서
9:02
여러 가지 연구들과 치료 프로그램을
9:04
개발하고 있는데 어 저는 저희
9:06
병원에서 진행하고 있는 사업과
9:07
연구들만 몇 가지 말씀을 드리도록
9:09
하겠습니다 일단 저희는 그 환자
9:12
측면과 시스템 측면과 그 의료진 측면
9:15
모두 다 세 가지 다 해결할 수
9:17
있으면 가장 좋겠지만 한정된 예상으로
9:19
쉽진 않았었고 저희가 가장 중점으로
9:22
하는 부분은 어 환자의 부담을
9:24
줄여지기 위해서 전담 진료
9:26
코디네이터를 저희가 두었습니다 이번의
9:28
역할은 사전의 계획을 세우는 거고요
9:30
대학 병원 가면 가장 힘든게 이과
9:32
갔는데 적과 가라고 하고 그러면 며칠
9:34
또 있따 와야 되고 이과 갔는데 검산
9:36
또 며칠 있다 와야 되고 또 결과들로
9:39
또 이때 와야 되고 그래서 진료를
9:40
보기 위해서 한 세네 번에 걸쳐서
9:43
대학 병원에 이제 와야 된다는 점이
9:45
가장 불편하신 걸로 알고 있어요
9:47
그래서 전담 진료 코디네이터의 역할은
9:49
미리 메디컬 히스토리를 듣고 또
9:51
가능하다 병변 사진을 얻어서 이분이
9:53
직접 각과 진료 교수님들을 찾아가서
9:56
병원에 와야 되는 일인지 아닌지
9:57
그리고 어떤 검사를 받아야 되는지를
9:59
확인을 하시고 하루 안에 다 해결할
10:01
수 있도록 계획을 짜 주시는게 이분
10:03
어 전담 진료 코디네이터의 역할이고요
10:05
이것만으로도 많이 좀 불편 해소가
10:07
되는 거 같습니다 그래서 이분의
10:09
역할이 저희 그 사업에서 중추적인
10:12
역할 하고 계시고 그다음에 저희가 또
10:14
하다 보니까 발달 장애인들이 다른
10:15
분들과 함께 병실을 쓰는 것도 굉장히
10:18
좀 힘들어하는 부분이 있어서 저희가
10:20
인내실처럼 사용할 수 있는 구조를
10:22
만들었고 간단한 처치나 검사가
10:25
필요한데 외래에서 대기하기 너무
10:27
어렵다 그러면 당일로 입원하고 당일로
10:29
퇴원할 수 있는 이런 어 당일 입태온
10:31
시스템을 저희가 만들어서 운영을 하고
10:33
있습니다 저의 병원 사례 몇 가지인데
10:35
자세하게 말씀을 드리진 않겠지만 어
10:37
이분들은 병원을 몇 번 이용하다 보니
10:39
불친절한 곳이다라는 인식을 박혀서
10:42
주차장에서 아이가 이분이 내리질
10:44
않아요 이렇게 말씀하시는 분들이 너무
10:46
많으시거든요 그래서 저희 서비스는
10:48
일단 주차장에서부터 시작이 되고 저희
10:50
병원 홈페이지에 가면 저희가 말달인
10:53
거 병원 체크리트스트를 만들어서
10:55
탑재를 했는데 제가 말씀드린 부분을
10:57
다 이제 유선으로 설명하기 힘들 수
10:59
있으니 어 전산으로 입력하시도록
11:02
저희가 포맷을 만들었어요 그래서
11:04
요원이 발달애인 어떤 진단을 받았고
11:06
어떤 약을 먹고 어떤 도전적인 행동이
11:08
있었고 예전 병원이 입원했을 때
11:10
어떤게 힘들었었고 뭐 지금 어떤
11:12
상황인지 어 작성을 해서 저희
11:14
홈페이지 입력을 하면 저희 진료
11:16
코디네이터에게 전송이 되는 어 이런
11:18
체크리스트를 저희 홈페이지에 어
11:20
탑재를 했습니다 그리고 이제 병원
11:22
여건이라는 것도 한번 개발을 해
11:24
봤었는데 굉장히 뭐 거창한게 아니라
11:26
부모 갔다가 이거 이거 너무 아이디어
11:29
좋다고 말씀하셔 가지고 이게 발달
11:31
장애인데 어릴 때부터 여러 가지
11:32
병원을 돌아다니는데 병원 옮길 때마다
11:35
어디 다녔고 무슨 약을 먹고 일일이
11:37
다 얘기하고 기억하기 너무 어렵잖아요
11:39
그래서 여권처럼 그 메디컬 히스토리를
11:41
그때그때 기록할 수 있고 또 이거를
11:44
그러면 이제 병원에 갈 때마다 이제
11:45
보여 줄 수 있는 인도로 이런 제가
11:47
수첩을 한번 개발해 봤고요 아무래도
11:50
병원이 낯선 공간이다 보니 그 공간
11:52
자체가 주는 불안감이 있을 수밖에
11:54
없어서 실제 동선을 이렇게 주차장에서
11:57
여기 원묵과 수납을 하고 엘리베이터와
12:00
에스컬레이터를 타면은 이렇게 생길
12:02
것이다 정신 건강의약과 간반이 이렇게
12:04
생겼고 진료실이 이렇게 생겼고 미리
12:07
한번 경험하고 오실 수 있도록 그냥
12:09
실제 동선을 촬영을 해서 저 유튜브에
12:11
업로드 해 놨습니다 그다음에 이제
12:13
소셜 스토리가 일단은 그 상황을 미리
12:16
한번 경험할 수 있도록 보여 주는
12:17
거잖아요 근데 지면으로 경험하는
12:19
것보다 어 체험형 VR로 보면 조금
12:22
더 실감이 날 것 같고 그런데 이제
12:24
이분들이이 디바이스 H&M 디바이스를
12:26
쓰는 거 자체가 너무 스트레스라서 어
12:28
벽면에 쏠 수 있는 그런 KVR
12:31
형태로 체열 과정을 그리고 뭐
12:33
엑스레이 과정을 이렇게 실제로 이렇게
12:36
한번 체험형 비열로 한번 만들어
12:38
보았고 감각적인 자극이 올라왔을 때
12:40
병원에서 그거를 지원할 수 있는
12:42
시각적 지원 촉각 청각 민각 이런
12:44
여러 가지 센서리 박스를 만들어서
12:46
병원에 오실 때 저희가 제공을 하고
12:48
있습니다 그리고 사회 성계
12:50
프로그램으로 나누리 프로그램을 저
12:51
임상신리 전문가 팀에서 개발 했었는데
12:54
어 실제로 어 성 문제가 있는 그런
12:57
청소년 그리고 젊은 성인기 남자분들이
13:00
많이 오시거든요 근데 이분들을 치료할
13:02
수 있는 국내 프로그램이나 이제
13:04
의뢰할 수 있는 곳이 많지 않다
13:05
보니까 저희도 자체적으로 10회기
13:07
정도의 프로그램을 개발해서 어
13:09
선교육과 함께 너와 나의 경계선이
13:11
어느 정도가 적절해 이런 것들을
13:13
교육할 수 있는 10페기 프로그램도
13:14
한번 개발해 봤습니다 마지막으로 향후
13:17
과제와 관련된 부분이고 이거는 제
13:19
개인적인 생각이 많이 감이된 부분이긴
13:21
한 건데요 모든 지역마다 지금 개소가
13:24
돼 있지 않습니다 그리고 이자체별로
13:27
한 계속 이상 의무 설치가 되도록
13:29
하는 법안이 통과가 됐기 때문에
13:30
조만간 이제 모든 지자체에 한 개씩
13:33
이상씩 개소가 돼서 지역별 불균형을
13:35
좀 완화할 수 있을 것이라고 기대가
13:37
되지만 어 사실 이미 발달인 거을
13:41
운영하는 사람으로서 어 기존의 센터의
13:43
기능을 더 강화시키기 위한 그런 많은
13:46
관심과 지원이 아직 필요하다고 생각이
13:48
되어집니다 그 발달장에 친 거점
13:51
병원은 따로 이제 수가가 있더라고요
13:53
저희는 동일한 수가로 지원이 되고
13:55
있어서 이런 현실적인 금전적인 문제도
13:58
정부에서 더 많은 지원이 필요하다고
13:59
생각을 하고 또 하다 보니까 어 이제
14:02
발달의 친화 의료 장비이 이거는 일본
14:05
한개지에서 제가 다운받은 건데 주로
14:07
이제 치과가 이런 이런게 많이 개발이
14:09
돼서 치과 관련 디바이스가 좀 많지만
14:12
뭐 수술대라든가 뭐 마치 체어라든가
14:14
이런 것도 발달 장애에게 친화적인
14:16
이런 의료 장비를 개발하는 것도
14:18
사실은 필요하지 않을까 아 근데
14:20
그거는 저의과 노력만으로는 되지 않는
14:22
부분이거든요 그래서 이런 부분에서의
14:24
많은 연구와 또 지원이 필요하다고
14:26
생각을 합니다 입원하는 부분도 발달
14:28
장애인 그분들이 그냥 일반 보호
14:31
변동에 입원하면 굉장히 힘들어 하세요
14:33
그 이유가 일단은 본인만 발달
14:35
장애인이기 때문에 본인에게 필요한
14:37
어떤 그 디바이스라든가 그 루틴이
14:40
깨지시고요 그다음에 이분들에게 또
14:43
프렌치료 프로그램이라든가 이런게 전혀
14:45
없거든요 그래서 제가 예전에 신시네트
14:48
어린이 병원에 갔을 때 반 발달애인
14:50
전용 병동을 한번 이제 견악할 수
14:52
있어서 좋은 경험이었는데 어 저
14:55
초록색 의자가 그 밀순 있는데 던질
14:57
순 없는 의자거든요 그다음에 이제
15:00
문꼬이라든지 이런 수득치가 다 줄을
15:02
걸 수 없게 만든 이런 좀 특별한
15:04
이런 납작한 구조로 더 만들어졌기
15:05
때문에 발달 장애인들이 좀 안전한
15:09
그런 병 환경을 만들 수 있도록 하기
15:11
위한 노력도 해 주시면 발달 장애인들
15:13
입원하는데 더 많은 도움이 될 것
15:15
같습니다 치료사와 관련된 얘기인데요
15:17
어 절대적으로 저희가 많이 지금
15:19
부족한 상황이고요 특히나 도전적인
15:21
행동에 대한이 부분은 많은 분들이
15:24
아직도 많이 어려워하시는 거 같아요
15:26
특히나 성인과 관련된 부분 그래서
15:27
2번 분들을 적극적으로 어 국가에서
15:30
지원해서 양성을 하면 좋겠다는 생각도
15:32
이제 가지고 있습니다 마지막으로 어
15:35
지역 사회 기관과의 연계가 강화가
15:37
필요하고 그다음에 그 장애인들을 위한
15:40
여러 의료 서비스들이 최근에 많이
15:42
개발이 되고 설립이 됐습니다 지역개인
15:45
보건 의료 센터도 있고요 그다음에
15:47
장애인 주치 제도도 있고요 그다음에
15:49
장애인 친화 건강 센터도 있고 저희
15:51
발달자인 거 병원들도 있는데 어
15:53
아직까지는 이들 센터 간의 어떤 역할
15:56
확립이라든지 연계가 조금 더 강화가
15:58
돼야 될 필요가 있다고 생각을 하고
16:00
최근에 이제 시작되는 최중 돌봄
16:02
서비스나 어 부어 복지부회에서 하는
16:05
주관 돌봄 서비스와 또 행동 발달
16:07
증센터는 연계가 보다 원활이 될 수
16:09
있도록 지원 그리고 예산 그 정부의
16:12
그런 관심이 더 많이 필요한
16:13
부분이라고 저는 생각을 합니다

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