자폐스펙트럼 아이의 엄마로 살아가기 / 발달장애 있는 내 아이를 있는 그대로 사랑하기 / 자녀의 장애로 인해 멘탈이 흔들린다면 동영상 보기

자폐스펙트럼 아이의 엄마로 살아가기 / 발달장애 있는 내 아이를 있는 그대로 사랑..

자폐, 엄마, 발달장애, 사랑하기, 멘탈, 전국장애인부모연대

만든 곳 : 유튜브 채널 전국장애인부모연대

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내용

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제게 하나밖에 없는 딸 해리는 둘도
0:02
없이 소중한 존재입니다. 저는 그저
0:04
제 딸이 건강하기만 바라고 또 바랬고
0:07
출산을 하고 나서 아주 건강한 모습에
0:09
감사했습니다. 사실 깜짝 놀라기도
0:12
했어요. 제가 아이를 낳았을 때
0:14
4kg의 우량하였거든요. 그런데 결국
0:16
제 아이는 발달에 진단을 받게
0:18
되었어요.이 현실은 처음엔 정말
0:21
느끼지 않았습니다. 너무나 충격으로
0:23
다가왔어요. 어제까지 제 자녀의
0:25
모습을 대수롭지 않게 여겼는데 진단을
0:27
받자마자 세상이 180도 달라
0:30
보였거든요. 아이의 행동 하나하나
0:32
너무나 제가 민감하게 반응하고요.이
0:34
현실을 견딜 수 없어서 처음에는
0:36
부인하고 절망했던 거 같아요. 그리고
0:39
발달 장애가 아니라 아 발달이라도 돼
0:41
보자. 발달원에서 소위 말의 일반적인
0:44
발달 수준으로라도 가보자. 계속
0:47
노력했던 거 같아요.이 노력을 멈출
0:49
수 없던 이유는 나의 노력 여화에
0:51
따라서 내 자녀의 평생이 결정될 것
0:54
같아서였었습니다. 그런 책임감도
0:56
있었고 또 돌아보면 부채감이나
0:58
죄책감도 무시할 수 없더라고요.
1:00
오늘은 저처럼 자녀의 발달 장애
1:02
진단을 받고 고민하는 가정을 위해
1:05
제가 발달 장애가 있는 제 자녀를
1:07
양육하면서 느끼고 생각한 것들을
1:09
말씀드리려고 해요. 저보다 앞서서
1:11
발달 장애가 있는 자녀를 양육한 많은
1:13
선배 부모님들이 계십니다. 저 또한
1:15
선배 부모님들의 이야기를 통해서 많은
1:18
것들을 깨달은 바가 있는데요. 제가
1:20
그분들을 통해 깨달았던 바 그리고
1:22
깨달아 가는 바들을 함께 공유하고
1:24
싶어서이 자리에 나왔습니다. 자녀의
1:26
장애를 이해하고 받아들이는 경험은
1:29
낯설고 당황하기 쉬운 일들이라서
1:31
오늘의 저의 촬영이 조금이라도 힘이
1:33
되었으면 좋겠습니다. 안녕하세요.
1:35
전국장애 부모현대 중앙 사무천국에서
1:38
일하는 활동가이자 발달 장애가 있는
1:40
해리의 엄마 백선영이라고 합니다.
1:42
자녀의 장애를 진단받고 머릿속을
1:44
떠나지 않았던 질문은 혹시 내가 뭘
1:47
잘못해서 이런 결과가 온 건
1:48
아닐까라는 것이었어요. 임신 중에
1:51
받은 스트레스가 너무 컸었나? 태교
1:53
음악을 제 때 들려 주지 못한 건
1:55
아닐까? 특정 음식을 먹거나 사소한
1:57
어떤 행동까지 떠올리면서 스스로를
1:59
퇴근하게 되죠. 또 누구에게도 제출할
2:02
것도 없는 반성문을 계속 머릿속으로
2:04
썼던 거 같아요. 발달장에 진단을
2:06
받기 전까진 귀엽다고 웃어넘겼던
2:08
행동들이 진단서를 받아둔 순간부터
2:11
모두 증상처럼 보이기 시작했어요.
2:13
때로 제 시선은 아이의 숨결보다 검사
2:16
결과에 머물러 있었습니다. 계속 내가
2:18
무엇을 했는지, 아이를 위해 무엇을
2:20
어떻게 해야 하는지 계획은 세우는데
2:22
번번히 실패하는 거예요. 저는
2:24
거기에만 머물러 있었습니다. 그리고
2:26
그 이면엔 항상 불만과 불안이
2:28
있었어요. 그런 불안은 저를 마라톤
2:31
상담으로 몰아넣었어요. 혹시 오진이
2:33
아닐까 싶은 마음이 있기도 했지만
2:35
사실 오진이라고 하기엔 저희 아이가
2:37
가진 장애가 현저하게 보였기 때문에
2:39
커다란 어떤 낙인의 도장이 가슴에
2:42
찍힌 것마냥 생각이 되더라고요. 장애
2:44
신단 받고 나서는 이면과 불면증에
2:46
계속 시달렸습니다. 몇 달 동안 대학
2:49
병원 소화정신과 언어 발달 센터 감각
2:52
통합 치료실 전전하기도 했고요.
2:54
그러면서 발달에는 나을 수 있다라고
2:57
말하는 기관에서 하라면 하는 대로
2:59
돈, 시간, 에너지를 들이면서
3:01
따라가기도 했습니다. 지치기도
3:03
했어요. 할 수 있는 건 다 해
3:05
봤다고 느꼈는데 발달이 안
3:07
늘더라고요. 아니, 발달에 장애가
3:09
있는 아이한테 발달을 계속 기대하고
3:11
있다라는게 참 어리석지 않습니까?
3:13
말도 안 되는 기대를 하고 있는
3:14
거구나 싶기도 했고요. 마치
3:16
시지푸스의 형벌 같았습니다. 여기저기
3:19
치료실 전전에 가면서 아이에게 박도
3:21
질러가면서 자녀의 발달에 집착했던 거
3:24
같습니다. 근데 어느 순간 문제는
3:26
그게 아니라는 걸 깨닫게 되더라고요.
3:28
사실이 답은 너무나 뻔한데 부모대를
3:31
만나 만 만나면서부터였어요. 내가
3:33
아이에게 어떤 걸 바랬었나? 안 된다
3:36
여기고 불가능하다. 불가능하다고
3:38
여기던 속에서 작게나마 성장하는
3:40
아이의 모습을 놓치고 있었던 것은
3:42
아니었나? 해리가 따뜻한 시선 속에서
3:45
성장하는 것이 왜 중요한지 내가 일상
3:47
속에서 어떤 상태로 아이를 양육해
3:49
왔는지 돌아보게 되더라고요. 그
3:52
순간이었던 거 같아요. 내가 발달
3:54
장애가 있는 아이를 회복하고
3:55
정상화되어야 할 어떤 존재보다 그냥
3:58
나의 자녀로 인정하고 받아들여야겠다고
4:01
생각한 찰라의 순간이요. 그리고 전
4:03
그때 제 자녀와 오랜만에 연결되는
4:05
느낌을 받았던 거 같아요. 그런
4:07
순간이 있다고 해서 현실이 바뀌진
4:09
않았어요. 치료실을 녹가며 새로운
4:12
프로그램이 뜰 때마다 아 이걸 해야
4:14
되는데 안 하면쳐지는 건 아닐까 하는
4:16
조급함이 올라오기도 했어요. 그럴
4:18
때마다 제가 했던 건 내 감정, 내
4:21
일지당 하나하나를 허트로 보내지
4:23
말자는 다짐이었어요. 그 수단 중
4:25
하나는 글쓰기였습니다. 마침 SNS가
4:28
발달하던 때여서 저는 페이스북에 항상
4:31
글을 썼습니다. 제가 페이스북 헤비
4:33
유저거든요. 그냥 해리와 있었던 일을
4:35
적고 나의 느낌과 생각을 나누는
4:37
것만으로도 서로 공감하는 것만으로도
4:40
힘이 나더라고요. 그러면서 알게
4:41
되었죠. 그동안 얼마나 단절된 상태로
4:44
있었는지 얼마나 내 자녀의 장의를
4:46
치료한다는 일념으로 말 그대로
4:48
비장해하던과 같아질 수 있다는
4:50
일념으로 나의 세계에 빠져 있었는지
4:52
그를 쓰면서 계속 아이의 입장으로
4:54
치환시켜 보려고 애를 썼던 거
4:56
같아요. 좀 정리가 되고 마음도
4:58
편해지더라고요. 편해지니까 주변이
5:01
보이고 발달 장애인 자녀를 양육하는
5:03
동료 부모들과도 관계 믿기
5:05
시작했습니다. 저는이 시기를 보내면서
5:07
한 가지 깨달은 사실이 있어요.
5:09
자녀의 발달애는 부모의 세계도
5:11
송두리째에 뒤흔드는 경험인데 이때
5:13
삶을 집행하는 힘은 좋은 연결이라는
5:16
것을요. 서비스나 치료를 받지 말자는
5:18
말이 아니라이 모든 것들이 힘이
5:21
되려면 일단 심리적이고 정서적인
5:23
안정감이 느껴져야 하는데이 모든 것을
5:25
할 때 나 자신이 어디에 연결되어
5:28
있는가 그리고 내 자녀와 나는
5:29
연결되어 있는가가 가장 챙겨야 할
5:32
요소라는 것을요. 어떤 연구들을 본
5:34
적이 있는데 그 내용을 들여다 보면
5:36
결국 10년 뒤 아이의 성장곡성을
5:38
가르는 건 부모의 정서적
5:40
안정감이더라는 내용이 있더라고요.
5:42
온기를 잃지 않는 집은 아이를
5:44
성장시켰고 불안이 가득한 집은 아무리
5:47
촘촘하게 프로그램을 하더라도 아이가
5:49
심없이 긴장했다는 거예요. 그리고 그
5:52
정서적 안정이라는 건 부모의 안정에서
5:54
시작되고 부모의 안정은 좋은
5:56
연결이라는 것, 혼자가 아니라
5:59
함께하는 이들을 바라보는 것이
6:00
필요하다는 것 꼭 말씀드리고
6:02
싶었습니다. 그래서 오늘 저는
6:05
부탁드리고 싶습니다. 정보보다 먼저
6:07
당신의 마음을, 치료실보다 먼저 당신
6:10
옆에 사람을 꼭 붙잡아 주세요. 내
6:13
아이를 향한 사랑이 길을 비추고
6:15
부모들 사이의 따뜻한 연결이 그 길을
6:17
단단히 다져 줍니다. 우리는 혼자가
6:20
아닙니다.

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[제주복지뉴스_66] 9월 제주복지뉴스 / 2025 발달장애 자폐스펙..

집중력 부족한 아이 '칭찬'이 중요한 이유 | 발달장애인 방과후..

발달장애 골퍼들의 꿈을 응원합니다! [9시 뉴스] / KBS 2025.0..

자폐스펙트럼 조카를 같이 키우고 함께했던 동생과의 대화

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[멜로다큐 ‘가족’ 17-8] 같은 발달장애아 키우는 지인이 놀러..

자폐 '치료'보다 중요한 '이것' | 아이가 몰라보게 좋아지고 행..

발달장애 아동 사회성 교육이 중요한 이유 | 사회성 | 사회기..

발달지연·발달장애 아동 치료비 보장체계 개선을 위한 토론회

발달장애거점병원 현황과 향후 과제

[선물이벤트] 우리들의 블루스 한지민 언니 정은혜 작가 결혼 ..

자폐아들의 취미찾기? 자폐아들의 미래를 위해 우리가 잘 하는 ..

KASEC 창립 25주년 기념 발달장애 컨퍼런스 #천근아 교수 #KBS ..

[해외 영상] 빛을 들었습니다 : 자폐 스펙트럼 장애와 음악 그..

발달장애 아들과 초짜아빠의 낙동강 종주 차박캠핑기 6편 ep-2 ..

반려동물과 함께 사는 발달장애인의 이야기

우리아이 반복학습이 중요한 이유 | 김윤서심리운동발달센터 |..

돌 이전 자폐가 의심될 때, 유일하게 할 수 있는 것

수원시, 장애인 복지 우수,, ‘새빛이음’시스템 구축

"잘 다녀왔습니다"✨ | 발달장애 청년들의 하루

[Features reporter] "An Exhibition Without Borders": 9 arti..

발달장애 아들과 초짜아빠의 낙동강 종주 차박캠핑기 5편 Ep3(..

[팟캐스트] 발달장애 자녀와 함께하는 ‘청소하기’ 연습 | 해..

발달장애 발음지도 | 언어치료 | 가정학습 시리즈 | 발음표현하..

목감기 걸린 발달장애 동생, 이탈리아에서 성악 솔로 공연을 해..

'발달장애인 13.5% 복지 사각지대'..지원 강화 절실｜ TJB 대전..

발달장애 아들과 초짜아빠의 첫 백패킹 | 경남 양산 소문나지 ..

발달장애 집단수업 첫회기 프로그램공유, 실패하지 않는 포인트..

발달장애인의 자리 함께 채워주세요

발달장애 발음지도 | 언어치료 | 가정학습 시리즈 | 발음표현하..

장애 이겨낸 음악의 힘...

발달장애 발음지도 | 언어치료 | 가정학습 시리즈 | 발음표현하..

자폐아이와 살아가는 현실의 벽