자폐스펙트럼장애의 최신 지견
자폐, 스펙트럼, 장애, 최신, 지견
만든 곳 : 유튜브 채널 보건복지부 국립정신건강센터
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0:00 스펙터룸 장의 가장 최근 따끈따끈한 지식을 저희에게 전해 주시겠습니다. 0:06 선생님 부탁드립니다. 박수로 마주시. 네. 안녕하십니까?네 0:12 안녕하십니까? 과찬의 말씀과 함께 과분한 소개 정말 감사드립니다. 어 0:17 사실은이 최신 지견 이런 제목이 강하기가 제일 힘듭니다. 그래서 이제 0:23 어느 분야를 조명하느냐에 따라서 최신 직견은 달라질 수밖에 없기 때문에 그리고 제가 잘 아는 분야가 왠지 0:29 최신 같잖아요. 그래서 굉장히 어려운데 그래도 어 제가 이제 아는 0:34 한 최근의 트렌드가 어떤지에 대해서 조금 말씀을 드리려고 합니다. 그래서 이제네 가지의 키워드를 조금 뽑아 0:41 봤습니다. 첫 번째 키워드는 메커니즘이고요. 장패가 어떻게 발생하느냐에 관한 연구들이 굉장히 0:47 많이 되고 있으므로 메커니즘 연구 메커니즘은 어 첫 번째 키워드가 되는 0:52 거 같고 그다음에 이제 ASD에서 life 컨디션 그다음에 인터벤션을 다시 생각하고 그다음에 이제 휴먼 0:59 컨디션으로서의 테크놀로지네 가지의 키워드를 어 말씀드리면 한번 이야기를 1:05 나눠 보도록 하겠습니다. 초막학가 홍광 교수님께서 1994년에 한국 자폐 학회가 어 이제 그 다학제 1:12 연구팀에서를 이제 중심으로 만들어졌다 말씀 주셨잖아요. 그래서 올해가 작년이 1:18 이제 30주년이었습니다. 그래서 94년의 자패라는게 어떤 것이었느냐 생각을 해 보면 어 이제 1:24 결국은 이제 이런 어 소셜 소셜 미디어 요즘에 소셜 미디어지만 그 매스 미디어가 결국은 현상을 1:30 반영한다고 생각하면 94년에 어떤 미디어에서 그리는 자패라는 거는 포레스트 검프 아니면은 굉장히 뭔가 1:37 신비스 존재 천재 그리고 뭔가 좀 별나고 1:42 이제 독특하고 그러면서 부모님과 가족의 짐이며 뭐 어떤 희생을 하게 1:48 만드는 대상이며 이제 뭔가 뭔가 이렇게 타자로서 그려지던 그런 흐름이 있었다면 지금의 자패를 미디어 어떻게 1:55 그리고 있느냐? 지금은 이런 얘기를 하고 굉장히 촌스럽다고 얘기를 할 겁니다. 지금 최근에 나온 뭐 AT피컬 같은 넷플릭스의 영화라든가 2:03 잘 아시는 우영우 그 넷플릭스에 있는 러브먼더 스펙 이런 미디어들을 보시면 자폐성 장애인들이 우리 사이에 우리 2:10 사회에 같이 살고 있습니다. 어떤 경우에는 이게 선방의 대상이도 우영우 같은 경우는 천 천재라는 건 사실 2:17 반은 맞는 얘기 반은 아니지만 아무튼 어 우리 사회에 같이 살고 있는 사람이 되었습니다. 30년 동안 그런 2:23 변화가 일어났고 그래서 굉장히 어떻게 보면 사회 내 자폐라는 어떤 주제가 2:30 화두이자 트렌드이자 분이 되었다고 보셔도 과연이 아니겠습니다. 중간에 2:35 마라톤이라는 영화가 있었죠. 굉장히 프로토티한 교과서적인 영화지만 사실은 2:40 여기서 그리고 있는 자패의 모습이 사실인 것도 있고 아닌 것도 있고 그렇습니다. 그래서 이제 어 그리고 2:48 이제 그동안에 자패의 소위 프리밸런스 자폐가 우리 사회에 얼마나 많이 있는가는 400% 이상 많이 2:54 늘어났습니다. 이거는 뭐 여러 가지 이유가 있을 수 있습니다. 진단 기준의 변화도 있을 수 있고 좀 3:01 서틀한 문제들을 훨씬 더 많이 보게 되어서 그럴 수도 있고 또는 이제 몇 가지 환경적인 요리니까 이제 아이를 3:08 출산하면 특히 아빠의 나이가 많아지는 것 뭐 이런 여러 가지 바이오소셜한 3:13 바이오사이코소셜한 그런 요인들이 있지만 아무튼 굉장히 많아졌습니다. 그러면서 많은 사람들이 자패라는 것에 3:19 주목을 하고 있습니다. 그러면서 이제 최신 직원들 얘기를 하면 제가 무슨 일을 하고 있나를 다시 한번 좀 뭔가 3:26 이렇게 스페큘레이션 할 필요가 있었습니다. 저는 홍광 교수님께 트레이닝을 받았고요. 그 바로 3:31 경상대학교에 내려가서 재회 연구를 하기 시작했는데 2003년부터 지금 한 20여년 간 조금씩 조금씩 3:39 이제 어 이렇게 연구의 집을 조금씩 늘려오고 있는데 처음에 이제 어 유전자 연구 아주 초보적인 수준의 3:46 후보전자를 분석한 연구부터 시작을 했고 하려다 보니 우리나라의 자패 진단을 할 수 있는 체계적인 도구가 3:52 잘 없어서 우리 박영숙 대장님하고 에이도스를 같이 번역하고 출판을 하고 이런 일들부터 시작을 해서 그동안에 3:59 이제 말씀하신 피어스나 또는 여러 가지 그 실행 기능 관련된 프로그램이나 뭐 로봇 같은 것을 4:05 이용하는 프로그램 이런 것들을 나름대로 이제 검증을 하려고 많이 노력을 했었고 그 이후에 이제 다른 4:11 진단 도구들도 실제로 개발을 하고 어 요즘에는 이제 전장류 전체 연부에 조금 이제 집중을 하고 있는 4:18 주입니다. 그러면서 이제 요즘에는 이제 멀티플렉스 가족이라 그래서 한 가족 안에 형제 둘이서 둘 다 신경 4:24 발달 장애병 이제 갖고 있거나 아니면 분모가 자회성 트레이저 강황에 갖고 있는 그런 분들을 재료들 모아서 4:31 분석하고 있는 중이고 그러면서 어 최근에 그 그렇게 해서 연구에 4:36 참여하고 있던 사람들을 짧게는 3년 길게는 7년 간격을 두고 팔로업한 4:42 연구를 하면서 저도 굉장히 많은 것을 배우고 있는 중입니다. 그래서 이제 제가 이런 걸 해오면서 그동안에이 4:49 흐름을 저도 이제 따라가려고 노력을 했고 흐름을 파악을 하려고 노력을 했겠죠. 그러면서 이제 어 알게 된 4:55 배운 것들을 오늘 좀 나누고자 합니다. 그래서 지금은 한 1500 가족 정도의 코트를 관리를 하고 5:01 있고요. 이분들 중에 이제 한 3대이 정도는 전장류 전체 데이터를 가지고 있고 나머지는 임상 자료로서 주행자를 5:08 하고 있습니다. 그래서이 100 가족들이 지금도 계속 모으고 있지만이 100 가족들로부터 배운 그런 것들이 5:14 이제 저의 연구의 어떤 결과라고 할 수 있겠습니다. 오늘 첫 번째 키워드 메커니즘 5:20 이제 유전자와 관련된 얘기입니다. 그래서 자폐회가 뭐 장애라고 얘기를 하든 병이라고 얘기를 하든 어쨌든 5:28 브레인의 디벨로먼트가 조금 전형적이 안 전형적이지 않은 형태로 5:33 일어남으로써 생기는 어떤 현상이라고 이제 정의를 할 때 가장 밑바탕에 5:38 있는 거는 유전자입니다. 이것이 이제 어떤 한 가지 유전자, 두 개의 유전자, 세 개 유전자가 아니고 5:44 굉장히 많은 단위에서 유전자의 첫 번째는 돌연변. 그니까 이제 굉장히 5:50 중요한 역할을 하는 한두 개 유전자의 변의가 생겼거나 아니면 우리가 이제 소위 아주 쉽게 설명하기 위해서 자폐 5:56 유전자라고 얘기하는 자폐성 장애를 발생시키는데 6:01 킬 가능성이 많은 어 여러 가지 변들이 작은 변들이 모여서 생기는 6:06 것까지 넓은 스펙트럼 안에 이제 어 이제 존재하고 있는데 그런 유전자들을 6:12 어 수십년 전부터 많은 사람들이 연구를 해 왔습니다. 전두에 있는 사람이 작년에 아니 10년 전에 6:18 돌아가셨던 마이클 러터 작년 20 13년이 잘못된 거 같은데 아무튼 6:24 영국에서 유전자 연구가 처음 시작이 됐고 그때는 하나의 유전자 두 개의 유전자 그니까 기술력이 그만큼밖에 6:30 없었던 거죠. 유전자를 분석하려면 굉장히 돈도 많이 들고 뭐 여러 가지 6:35 그래서 그런 거 연구를 하다가 그다음에 어 유전자 중에 어떤 부위가 6:42 가장 중요한가 가장 기능적으로 유의한가를 연구를 하다가 그다음에 이제 GW스라는게 생겼습니다. 이거는 6:49 빅데이터를 연구할 수 있는 기술력. 그다음에 유전자를 동시에 많이 분석할 수 있는 기술력. 그리고 과학자들의 6:56 어떤 굉장히 창의적인 생각 이런 것들이 모여서 우리가 갖고 있는 유전자들 중에 변의가 많이 일어나는 7:02 30만 개, 40만 개를 같이 분석을 하기 시작하면서 자폐 유전 연구가 굉장히 어제 7:08 이렇게 가속도를 가지게 된 것이죠. 그래서 이것이 더 발전해서 지금은 홀 시퀀스 그니까 7:16 우리가 갖고 있는 유전차의 유전체 중에 전체 그중에 이렇게 왜 우리가 7:21 문장을 읽으면 그다음에 그중에 조사가 되는 것도 있고 접수 조사도 있고 이런 거 말고 명사와 동사만 읽는 책 7:27 중에 중요한 요소들을 읽어내는 그런 유전체 연구가 어 시행이 되다가 이제는 이제 홀 처음부터 끝까지 모든 7:35 걸 다 읽어 보자. 그러니까 우리가 가진 유전체 조성이 어떻게 생겼고 그게 가족 내에서 어떻게 유전이 되고 7:41 어 일반적인 인구와 어 좌회성 장애를 받는 사람들의 인무는 어떻게 다른가를 7:47 연구를 하면서 굉장히 많은 발견들을 하게 됐습니다. 그래서 이런 모든 연구의 결과들이 모여서 내일인 7:54 지금까지의 결는 자폐를 일으키는 유전자 그니까 자폐가 발생하도록 작동하는 유전자는 한 100개 그중에 8:02 굉장히 많 수천 개 유전자들이 어 발표는 됐지만 그중에 정말 기능적으로 중요한 것 100개 전후라고 생각을 8:10 합니다. 근데 아직도 모르는 것은이 100개 중에 뭐가 제일 중요할지 8:15 그리고 이게 분명히 유전자 하나의 어떤 변인는 아닐 건데 이것들이 어떤 조합으로 어떻게 이루어졌을 때 실제로 8:24 뇌의 변화를 어 일으킬 것인가에 대한 것을 지금 찾고 있는 주입니다. 그 8:29 유전자의 유전자의 변의가 굉장히 중요한 요인이다. 그리고 그 중에 한 8:35 100개 정도로 수렴하는 중요한 유전자들이 있다. 근데 이것들이 도대체 어떻게 뇌의 구조를 만들고 8:42 뇌의 네트워크를 만드는지에 대해서는 지금 현재 이제 연구 중이라고 보시면 되겠습니다. 유전자 왜 중요하냐? 8:49 예를 들면이 중에 굉장히 중요한 유전자들이 몇 가지가 있습니다. 싱크 3라는 건 아마 자폐 유전자 중에 8:55 가장 유명한 유전자 가는데 하나가 있는 것입니다. 그래서이 9:00 어 단일 유전자 중에서는 가장 유명한 것 중에 하난데요. 여기에 이제 여러 9:06 가지 형태의 변들이 생기는데 여기에 변의가 생기는 유전자 증후은 너무 유명하니까 어 증후은 이름이 9:12 붙었습니다. 펠란 맥더미 신드롬이라는 이름을 가진 유전자 수동 자폐입니다. 9:18 근데 어이 유전자는 사람 유전자 연구에서도 굉장히 중요하다는게 발견이 9:25 되고 실제로 여기에 변의가 있는 경우에 요런 신드롬들 굉장히 심한 발달 장애와 얼굴 생김새도 조금 9:31 독특하고 뭐 그런 유전자 롬이 어 발견이 되고 그다음에 동물이나 다른 9:37 연구에서 유전자의 기능들이 이게 굉장히 사람의 어떤 신경 세포를 9:43 만들어 내고 발달시키는데 정말 중요하다는 역할 그런게 이제 말하자면 그러면 삼박자가 맞은 모든 것이 같은 9:51 방향을 가르키는 그런 예전자가 된 거죠. 이거는 우리가 뇌 세포와 9:57 뇌세포가 연결이 돼서 뇌의 구조를 만들 때 시냅스라는 것이 형성이 10:02 됩니다. 시냅스는 내신경 세포와 내신경 세포 사이를 이뤄주는 브릿지 같은 겁니다. 다리 같은 건데 10:08 여기에서 내신경 세포들을 조절하는 여러 가지 기전들이 생기는데 시냅스 형성은 우리가 아기가 발달을 하는 10:16 동안에 어 그 한 6개월에서 9개월 그 사이에 생기는데 그 사이에 시냅스 10:21 기능이 제대로 아주 어 뭐랄까 좀 이렇게 원래 프로그래밍대로 생기지 10:28 않으면 어 여러 가지의 이제 발달 문제가 생깁니다. 거기에 역할을 하는 거고 그래서 많은 과학자들이 이런요요 10:36 특정한 유전자를 조절하는 약도 개발을 했고 그 연구 중이고 심지어 요즘에 10:42 크리스퍼카스라 유전자 가위 이런 거 아시죠? 그래서 유전자 치료제까지도 임상 지역을 진행하고 있습니다. 10:48 우리가 연구하는 모든 유전자가 다 어떤 중제나 개입이나 또는 치료에 10:54 대상이 되지 못하지만 그 결과들이 하나는 이제 컨버전스 그러니까 뭐 어딘가에 수렴한다면 정말 좀 심한 11:02 피노타입을 가진 심한 표현형을 가진 자패성장의 친구들을 정말 근본적으로 11:08 여러 가지 문제들을 좀 해결해 줄 수 있는 가능성을 갖고 있기 때문에 유전체 연구들 많이 하고 있습니다. 11:14 그 하기 위해서 요즘에 이제 트렌드 중에 하나는요. 예전에는 그냥 유전체, 유전자 연구를 해서 어 그게 11:21 얼마나 많은 사람들에게서 발견되는지를 보고 가족 중에서 나타나는지를 보고 11:27 근데 이게 유전자가 그다음 단계 어 단백질을 만들고 구조를 만드는데 이게 11:33 어떻게 작동하는지를 알기는 굉장히 어렵습니다. 사람의 뇌를 직접 볼 수 있다면 아마 훨씬 쉬울 수 있을 11:39 것이고 특히 태기에 볼 수 있다 모든 문제가 해결이 될 겁니다. 근데 그거는 사실 불가능한 일이잖아요. 11:44 그래서 많은 사람들이 한 일이 동물 그니까 뭐 제일 많이 쓰는 건죠. 11:51 관리비 저기 뭐라 할까? 자선을 빨리 낳고 빨리 크고 뭐 이제 여러 가지로 그래서 G 모델을 여러 가지를 11:58 만들었습니다. 특정한 유정제를 넣힌 새로 집어넣고 너 없애거나 그랬을 때이 친구들이 사회적인 행동을 12:05 덜하는지 반복 행동을 더 하는지 이런 걸로 굉장히 다양한 동물 모델들을 검증을 했고 그 뒤에 뇌를 다 이제 12:13 분석을 해서 어 그 뇌세포의 연결망이 어떠한가를 분석을 했고 최근 연구 12:19 중에 하나에서선이 다양한 종류의 동굴들이 뇌의 앞쪽 뒤쪽에 뇌 전체에 12:27 이제 그 연결망을 어떻게 변화 번화시키는가를 이제 메타 연구를 한 연구도 나왔고요. 요즘에 이제 가장 12:34 뭐랄까 좀 트렌디한 굉장히 많은 많이 연구가 되고 있는 거는 오가노이드라는 12:39 것입니다. 줄기 세포는 많이 들어보셨죠? 줄기 세포는 우리가 이제 12:44 몸에 갖고 있는 어떤 세포들은 처음에 우리는 다 알로서 형성이 되어 12:50 있습니다. 그게 어떤 세포는 피부로 가고 어떤 세포는 눈이 되고 어떤 세포는 뇌가 되고 이렇잖아요. 그렇게 12:55 분할을 하는데 이거를 역분화시키는 기술들이 발견 발견이 되었습니다. 한 10년 됐습니다. 그래서 아 그 더 13:02 됐죠. 그래서 그거를 원리 원시의 세포로 우리의 뭐 피부 세포를 떼던가 13:07 혈액에서 그걸 원시의 세포로 되돌려서 그걸 다시 분할 시키는 겁니다. 그래서 그거를 이제 뉴럴스텐셀이라고 13:14 하고 어 아 그거를 신경망으로 변 분화할시 다시 분화시키는 거를 이제 13:19 신경계 뉴럴 스템셀이라고 합니다. 그걸 다시 보면 그 사람이 어떤 발달 13:25 뇌의 발달 과정을 가지고 왔는지를 다시 한번 볼 수가 있는 거죠. 그래서 그런 기술들을 통해서 그리고 13:32 어 그 스템셀 줄기 세포를 요렇게 줄기 세포를 다시 다른 방법으로 13:37 개발을 하면 이렇게 3차원으로 정말 뇌처럼 만들 수 있는 기술이 있는데 그걸 오가노이드라고 합니다. 오간을 13:44 모사한다. 그래서 그런 기술을 통해서 실제로 뇌가 어떤 유전자 변화를 가진 13:49 뇌가 어떻게 발달을 하는지를 요즘에는 눈으로 보는 그런 기술들이 발전하고 13:54 있고 저희 팀도 그런 연구들을 하고 있습니다. 그래서 어 22년도에 원래 클라스 아카트리에 어 출반 출판되는 14:01 저희 팀 연구에 하나는 여러 가지 유전체 변위 중에 단백지를 실제로 코딩하지 않는 예전에는 별 기능이 14:08 없었다고 생각하는 이제 논딩 DNA이라고 하는데 그것이 오가노이 등에서 어 실제로 실제 어 작용 실제 14:16 대상자 당사자의 뇌발달 뇌포에 어떤 영향을 미쳤지 이런 저희도 이제 시을 14:22 해서 하고 있습니다. 그 과정에서 굉장히 중요 앞으로 점점 중요해지는 것 중에 하나는 공유 14:29 데이터베이스입니다. 이게 이제 여기서 처음 여러분들께서 아셔야 될 거는 14:35 정말 굉장히 많은 기초과학자들 유전체를 연구한다든 뭐 이런 동물 모델을 연구하다 오가노이드를 14:41 연구한다든가 이런 기초과학자들이 잡혀 굉장히 관심이 많다는 거. 굉장히 14:46 많은 연구들이 그 안에 들어가 있고 굉장히 많은 사람들이 정말 어 과학적인 과학자로서의 미래를 권고 어 14:54 재배고 하고 있다는 거를 아셨으면 좋겠고 근데 아무리 많은 사람들이 14:59 연구를 해도 저희도 그렇고 제가 20년 동안 모은 대상자가 1500 가족이라 그랬잖아요. 그것도 적진 15:05 않지만 그래도 이제 세계적으로 자폐 연구를 하는 사람들의 그런 데이터들을 15:11 다 모으면 얼마나 더 많고 이게 N수가 N가 많아질수록 훨씬 더 15:16 파워는 높아지게 돼 있고 진짜와 가짜를 검증할 수 있게 되어 있는데 사실 소수에서 나타난 데이터를 그런 15:24 데이터를 이게 사실이라고 믿어버리면 안 되는게 충분한 숫자가 늘어나지 않으면 이게 진실인지 아니면 15:29 노이즈인지 거짓인지 알 수가 없습니다. 많은 숫자가 필요한데 연구자 개인의 힘으로는 이게 굉장히 15:36 불가능하죠. 어 그래서 세계적으로 뭐 리싱이라든가 사파리라든가 이런 어 15:42 굉장히 많은 공유 데이터베이스 많은 연구자들을 똑같은 프로토콜에 의해서 15:47 데이터를 수집하게 한 다음에 어느 한 사람 어느 한 단체에서 관리를 하면서 어 자격이 되는 연구자들에게 분양해 15:54 주는 시스템들을 점점 크게 점점 더 많이 점점 더 다양하게 갖고 있는 15:59 것이 현재의 트렌드이고 이것이 결국은 과학 발전을 점점 더 견인할 거라고 생각을 합니다. 한국에서는 16:06 국가 통합 바이오빅데이트 구출 사업이라는게 시작이 됐는데 여기 자폐성 장애가 들어가 들어가 있지 16:11 않습니다. 근데 자폐성장에 피노타입 표정을 가진 희귀질환이 들어가 있고 이게 많은 기호를 할 거라고 생각을 16:18 하고요. 어 시범합 단계에서 저희가 자폐 데이터를 좀 기탁을 해서 아마 어 일부의 데이터이 있을 거고 그 16:24 KBDS라고 해서 방의전 분부에서 만든 또 다른 데이터 있습니다. 그 중이고요. 그리고 이제 우리 국립강 16:32 센터에서도 여러 가지 무슨 AI 데이터라든가 인증 데이터라든가 이런 것들을 공유 데이터베이스로 구축을 16:38 하려고 지금 준비 중이시고 분양을 준비 중이신 걸 알고 있습니다. 그래서 이렇게 공유된 데이터베이스가 16:45 얼마나 잘 구축이 되고 얼마나 어 과학적으로 올바른 프로토콜로 구축이 16:51 되고 얼마나 합리적으로 분양이 되는지의 그런 전의 과정을 국가가 16:57 또는 국가와 유사한 어떤 큰 단체가 잘 관리하는 것이 앞으로의 과학 발전을 많이 견인할 것이라고 전 17:03 생각합니다. 두 번째 키워드는 라이프 컨디션으로서의 AND입니다. 17:08 가 라이플롱 컨디션이라는 거는 다들 이제 아이에 있을 겁니다. 그래서 이제 성인에게도 관심이 있어야 하고 17:15 점점 더 중년 노년의 ASD에도 이제 관심을 가져야 하는 시대가 17:21 되었습니다. 그거와는 조금 다르게요. 이게 라이플롱 컨디션일뿐만 아니라 17:26 라이프 컨디션이 되었다는게 저는 굉장히 중요한 키워드라고 생각합니다.이 이 얘기는 뭐냐면은 어 17:33 ASD라는게 어떤 정말 이렇게 치료해서 없애야 되고 뭘 소거해야 되고 뭘 없애야 17:40 되고 끌어 올리고 기능을 정상 소위 정상화시키는 그런 컨디션이 아니라 그냥 ASD라는 어티스틱하다는 17:47 컨디션을 갖고 사는 사람들이 존재한다는 것을 우리가 다 받아들여야 된다는 그런 뜻입니다. 어 이건 17:54 라이플롱 컨디션이란 뜻과도 비슷하지만 조금은 다른 얘기입니다. 어, ASD는 18:01 어, 청인이 된다고 해서 또는 조기 개입을 한다고 해서 ASD가 아닌 18:07 상태가 되지는 못합니다. 다이아그로스틱 스빌리티 스태빌리티가 80%가 넘는데 사실은 어, ASD 18:16 그니까 정말 기계적으로 진단 도구를 적용했을 때 ASD 스웨드에서 밑으로 18:21 내려온다고 해도 그런 트레이들이 없어지는 것은 아닙니다. 그냥 컨디션입니다. 그래서 이분들 이렇게 18:28 한 20년 가량을 추적 조사를 해 보면 ASD라는 진단은 상당히 18:34 스테이블하고 그러나 반면에 무엇이 달라진다? 펑션은 굉장히 많이 달라질 수 있다는게 지금까지 어 오랜 기간 18:41 팔로업해 온 연구들의 결론. 지금까지적인 결론입니다. 기능 수준이 18:47 달라진다는 거. 그것도 역시 이제 아주 어린 시절에 심한 인텔렉 dis빌리티를 갖고 있는 사람들이 18:54 없 인텔렉추얼 디빌리티가 없는 사람이 되는 거는 쉽지 않은 거 같습니다. 그거는 조금 결정된 상태인 거 19:01 같아요. 근데 이제이 캐슬로드 그룹에서 굉장히 오랫동안 양보를 했던 것들을 보면 어린 시절 그니까 3세, 19:08 4세, 5세의 적어도 보더라인 인텔리전스 정도를 갖고 있던 사람들의 펑션은 기능 수준은 성인이 되면서 19:15 굉장히 요상하게 움직인다. 그게 물론 인트하게 결정이 된 것도 있을 수 있고 인터벤션이 19:23 수도 있고 그게 뭐 때문인지를 가를 수 있는 능력은 지금은 잘 없죠. 그럼에도 불구하고 굉장히 우상향해서 19:29 움직이는 사람들이 있는데 어 여기서 이제 두 번 세 번 강조되는게 IQ 19:36 스코어 자체를 바꾸는 거는 조금 쉽지 않다. 그러나 적응 능력 그러니까 19:41 어댑티브 펑셔닝이라 하죠. 적은 기술, 생활 기술, 자조 기술을 훈련해서 바꾸는 거는 상대적으로 19:48 굉장히 용이하고 피저블하고 현실적이다라는 것이 지금 현재 어떤 자회의 미래를 19:54 보는 그런 트렌드입니다. 그래서 에댑티브 어댑티브 펑션이 굉장히 강조하고 있고 실제로 아주 20:01 어릴 때부터 훈련을 해야 된다고 생각하고 있고 트레인너블 하다고 생각하고 있고 어 제 개인적인 생각도 20:07 똑같습니다. 어댑티브 펑셔닝은 정말 중요한 것 같습니다. 네. 20:13 그래서 이제이요 페이퍼를 조금 다 읽어 보셨으면 하고 권하고 싶습니다.이 2020 20:20 2년 21년에 란셋이라는 세계에서 가장 유명한 의학점을 란셋 커미션이라는 20:28 어 어떤 집단에서 나온 페이퍼가 실렸습니다. 지금 현재 자패 인터멘션과 진단의 어 트렌드가 20:35 어떤지를 세계에서 가장 자패를 많이 보시는 분들이 모여서 대담을 하고 디스커션 한 거를 정리한 20:41 페이퍼입니다. 그래서 여기서 보면 그까 자폐라는 것이 라이프롱 컨디션이자 어 제가 표현하는 바 20:47 라이프 컨디션이기 때문에 자패를 어린 시절에 막 개입해서 정말 제가 별로 20:53 좋아하지 않는 표현 끌어 끌어 올려서 조기 개입을 1텐시브해서 하게 해서 20:59 끌어 올려서 또는 뭐 골든 타임에 있어서 언제 개입을 해서 아직 안 받는다 이런 거 저는 별로 좋아하지 21:05 않는데 라이프 스테이지마다 해야 할 과제들이 다 다르고 그리고 티피컬한 21:12 아이들처럼 라이브 스테이지를 지나갈수록 그거는 다시 평가되고 다시 21:17 적용되어야 한다는게 지금 현재 자패를 크게 보는 넓게 보는 그런 것입니다. 21:23 그래서 그와 연관돼서 아 잘 안 나오는데 어 이제 이런 성장과 발달의 21:30 이슈뿐만 아니라 젠더의 이슈 이런 것들이 자폐와 관련돼서 굉장히 관심이 많은 것이 또 요즘에 트렌드입니다. 21:36 여성의 좌폐. 그니까 여성의 좌폐가 남성에 비해서 한 1 많게 적게는 21:43 1/ 아주 많게는 2.5 정도 된다고 봅니다. 그래서 바이올로지컬하 21:49 생물학적으로 여성의 자패가 적게 생기는 어떤 메커니즘에 대한 연구도 21:54 있고요. 그리고 여성에서 자폐가 잘 발견되지 않게 만드는 여성 어떤 행동 22:00 양식 우리가 카모플라주라고 하는데요. 그 위장을 하는 그런 행동 양식들. 그리고 그럼 그렇기 때문에 생기는 22:08 여성회인 그니까 어떤 지원이나 소위 중제에서 좀 소회되는 여성 자페인이 22:14 굉장히 많다는 거. 여성에서 진단이 굉장히 늦어지고 그러면서 굉장히 많은 코모비트 컨디션들을 갖게 된다는 거. 22:21 그런 것들이 이제 우리의 어떤 라이프 컨디션으로서의 자패를 보는 이제 관점 중에 하나가 되겠습니다. 그래서 22:27 그거를 이제 한 바디로 요약하자면 뉴로이버시티라는 화두가 되겠죠. 여기에는 뉴로 Divers버시티라는 22:34 개념에는 동의를 하시는 분도 있고 그렇지 않은 분들도 있고 어 전반적으로는 동의하지만 어떤 부분에는 22:41 동의하지 않으시는 분들도 있고 굉장히 이것도 다이버스 할 거라고 생각을 합니다. 뉴러다이버시티라 물론 이제 22:46 미국에서 요즘에 트럼프가 당선이 되면서 뉴러 다이버시티 다이버시티 얘기를 못 하게 해 버렸습니다. 22:52 그래서 뭔가 굉장히 전 세계가 디스톨션 되고 있는 그런 현실은 있긴 합니다만이 흐름이 뭐 어딘가 다른 22:59 곳으로 갈지는 않을 거라고 생각합니다. 그래서 지금 여기 보여 드린 분은 분들은 이제이 뉴로 23:05 다이버시티 신경 다양성이라는 거의 선구에 있으신 한 분은 호주분이고 알렉스플랑크는 미국 사람인데요. 23:11 단사자고 왼쪽 분은 번호이십니다. 이런 분들이 자폐란 신경 발달의 어떤 23:18 다양한 형태이지 뭐 꼭 치유하거나 뭔가 이렇게 트랜스포메이션 해야 되는 23:24 질병이 아니다라는 그런 입장이고 그러면서 어 재패가 어 조금 더 사회 23:30 안에 인클루션 돼야 된다는 그런 입장을 이루바시티라고 합니다. 그러면서 자연히 성인기가 된 23:36 자회인들이 어떻게 고용을 하고 자립을 하고 사회원으로서 돈을 벌고 세금을 내고 경제 활동을 23:42 하고 할 것인가 이제 요즘에 굉장히 중요한 이슈들 중에 하나고 이분들의 23:47 자기 걸정권 그러니까 이제 인텔렉셜 디스비션 있든 없든 얼마나 의사 통력이 있든 없든간에 자기와 관련된 23:54 인들을 얼마나 자기 결정할 수 있는가 삶의 질이 어떠한가 객관적으로 보는 어떤 기능 수준이나 잡비어리티가 24:01 아니고 이분들이 주관적으로 느낀 삶의 질이 어떠한가 이런 것에 중제하는 것이 요즘의 트렌드가 되겠습니다. 세 24:08 번째 키워드는 인터벤션을 다시 생각하는 겁니다. 같은 흐름인데요. 여태까지 홍광님 말씀하셨던 모아의착 24:15 프로그램 비롯해서 잠깐 언급해 주셨던 피어스 오늘 들으실 CST 어 등등이 24:21 이제 나름대로의 이제 에비던스들을 많이 모아왔습니다. 굉장히 많은 소위 중제법들이 24:28 많이 개발되고 있죠. 근데이 중에 일부는 어 에비던스가 별로 없는 24:34 상태에서 커뮤니티 안에 나오고 어떤 것은 굉장히 많습니다. 그래서 에비던스들을 24:40 이제 어 쌓고 어 검증해야 될 필요성 이것이 이제 요즘에 저희 이제 저 24:47 같은 인터메이션을 개발하는 사람들의 숙제이자 어 인터 그니까이 인터션 24:54 중에 중제법 중에 어떤 것이 근거가 충분하고 어떤 것은 아니고 어떤 것은 24:59 안전성에 대한 정보가 있고 없고를 어 이렇게 알려 드려야 되는 그런 25:05 책임들. 근데 거기에 이제 수많은 미디어와 소위 이제 에비던스가 없는 치료들을 막 겁없이 하고 있는 분들과 25:12 싸워야 되는 그런 커뮤니티의 숙제들이 많이 있습니다. 그래서 이제 어 그 25:18 중제 방법이 스페시픽한 중제 방법이 무엇이든간에 최근의 어떤 인터베이션의 25:23 목표는 세 가지로 수렴이 됩니다. 첫째는 아웃컴을 조금 좋게 더 좋게 하는 거. 근데 여기서 아웃컴이라함은 25:30 자패를 없애는 것이 아닙니다. 이거 여기 치료 선생님들 많이 계시잖아요. 그래서 자폐를 자패가 아닌 걸로 되는 25:37 만드는 것이 아웃컴에 좋은 아웃컴이 아니고요. 그니까 같은 맥락에서 제가 가끔 부모님들 배면은 25:44 아이들이 이렇게 RRBA들이 있잖아요. 프리오큐페이션 되는 그런 대상들이 있습니다. 어떤 아이들은 25:49 책을 좋아하고 어떤 아이들은 글자를 너무 좋아하고 어떤 아이들은 공룡을 좋아하고 어떤 아이들은 하수구를 좋아하고 하여튼 다양한 것들이 있는데 25:56 아직도 많은 치료사는 생들이 어 그거 너무 좋아하니까 다 치우세요.이 아이는 공부를 너무 좋아하니까 책을 26:02 다 치우세요. 이런 얘기를 하신 분들이 계셔서 깜짝깜짝 놀립니다. 그래서 어 배터 아웃컴이라는 거는 그 26:10 사람이 갖고 있는 그 아이가 그 당사자가 갖고 있는 흥미와 강점과 26:15 어 특성의 기반에서 조금 더 세상을 잘 살아나갈 수 있게 적응적인 행동들을 가르치는 것이지 어 그 26:22 사람이 갖고 있는게 티피컬한 어떤 눈에 뭔가 조금 독특하다고 해서 26:27 없애고 소고하고 하는게 아니다라는 거를 꼭 강조드리고 싶고 이게 요즘의 트렌드고요. 어이 너무 너무 당연한 26:35 예인데요. 여태까지 그 94년의 영화들처럼 자폐인을 약간의 타자로 26:40 보던 시절에는 그냥 어떻게 보면이 사람의 라이프라는 분은 잘 없었어요. 26:46 근데 요즘에는 어 해피하고 헬피한 라이프를 사는 것 그게 예 그냥 26:51 주관적으로 가족과 당사자가 그 그렇게 하는데 방해되는 요인들이 있다면 없애 줘야 되겠죠. 코비드 26:57 컨디션, 정신공감제 이런 것들이 해피 앤 라이프를 많이 저해하잖아요. 그러니까 그거는 빨리빨리 해결해 줘야 27:04 되고 또는 이제 요즘에 중년의 자폐, 중년의 발달 장애가 이슈가 되면서 메타블릭신 그러니까 대사후군이나 27:10 비만이나 뭐 조금 노화를 촉진시키는 생활 습관이나 이런 것들이 문제가 27:16 되고 건강 관리를 잘 못함으로 해서 건강 관리를 할 수 있는 본인의 능력이 조금 부족하니까 건강 검진도 27:22 잘 안 하고 수검률 굉장히 많이 떨어집니다. 국가검진. 그래서 그런 건강권과 관련된 이슈들을 자꾸 27:28 에크놀로지하고 싸우고 해야 될 필요도 있지만 결국 결과적으로 이분들을 돕는 이유는 해피 에너지 라이프를 살도록 27:34 하는 것이다. 그리고 사회에 인클루션 하는 것이 이제 어 트렌드이다라는 27:40 거고요. 그러기 위해서는 이런 소사 그 사회 시스템도 갖춰 줘야 되고 27:46 우리가 치료실을 열심히 다니는게 좋은 치료가 아니라 사회가 또는 학교가이 27:51 사람들의이 아이들의 어 특성을 잘 이해하고 커뮤니티 안에서 놓을 수 있어야 되고 가족이 이해해야 되고 27:57 그게 가장 기반에 있어야 되고 그 안에 사람마다 다른 어떤 개별 특성을 28:03 어 뭐 개입하는 그런 치료가 중제가 위에 28:08 올라와야 된다라는 겁니다. 입니다. 거기 이제 싶으셨 거 같아서 이제 지금 약물 얘기 조금 하려고 합니다. 28:15 그래서 클리니컬 트라이 되고 있는 약물들이 꽤 있고요. 어 이런 프레엑스 신드롬이나 아까 말씀드린 28:21 펠란맥도믹 같은 경우에는 어 정말 치료제가 지금 일상 이상에 들어가 28:26 있고 그리고 뭐 여러 가지 이제 메커니즘에 근거한 치료제들이 인상에 들어가 있고 국내에도 한두 가지씩 28:32 시작된 것들이 있습니다.요 내용은 조금 넘어가고요. 마지막으로 시간이 28:38 다 돼서 조금 마무리하려고 합니다.네 번째 키워드는 테크놀로지 휴먼 컨디션 28:43 제목을 쳐봤는데 자 지금 세상이 굉장히 빨리 변하고 있다는 거 아마 28:50 다들 느끼실 겁니다. 그래서 이제 뭐 이런 소위 디지털 치료제 앱 형태로 28:56 된 여러 가지 중제들 이런 것들이 많이 개발이 되고 있죠. 그리고 어 이런 기초 연구에서도 지금 빅데이터 29:02 AI 모델이 없으면 어 데이터를 분석할 수 없는 직경에 이르렀습니다. 그래서 굉장히 광범위하게 쓰이고 29:08 있는데 그러면이 테크놀로지라는게 그냥 디지털 치료제 개발하는 거 또는 29:14 데이터를 AR로 분석하는 거 그것뿐이냐는 아니라고 생각을 합니다. 그 아마 그 유발하라리의 책을 29:21 좋아하시는 분들은 이제 인간의 휴먼 어떤 스피시즈의 호모세피언스의 미래가 29:26 결국 데이터화 될 것이다라고 얘기하기도 하고 미키틴 같은 영화 보시면은 얼마나이 기술이 어 저거 29:34 말도 안 돼 이런 생각 안 들잖아요. 언젠가 저렇게 될 거야 이런 생각 드시지 않나요? 그래서 테크놀로지가 29:40 발달하고 어 어떤 아티셜 인텔리전스가 발달하는게 단지 요거를 어떤 대상으로 29:47 삼아서 무슨 디지털 인터벤션을 개발하고 여기에 북한돼서 끝나지는 29:53 않을 것이다. 그냥 이런 테크놀로지 자체가 우리 인생을 아마도 지배하게 될 것이다라는게 이제 지금 현재의 어 30:02 트렌드이고 지금 현 그리고 이제 물론 AI를 가지고 할 수 있는 이런 여러 30:07 가지 과학들이 있지만 사실은 AI가 발달했다는 거는 우리가 갖고 있는 30:13 데이터가 모두에게 열려 있다는 뜻입니다. 그리고 데이터가 데이터를 만든다는 뜻입니다. 데이터가 30:19 윤덩이처럼 불어난다는 뜻이고 그리고이 데이터 세계 안에서 또 하나의 세계가 30:25 창조된다는 뜻입니다. 그래서 이게 우리가 자인들을 타자로 보고 데이터를 30:30 이걸 이용해서 어떻게 도와줄까요 생각도 하지만 이분들이 이런 세상에서 30:35 이걸 어떻게 활용하고 어떻게 살아나가야 되고이 데이터와 자페인들과 AI와 잡혀들은 어떤 관계를 맺게 될 30:43 것인가에 대한 조금은 철학적인 생각을 해봐야 될 시절 시대가 되지 않았나 30:48 하는게 저의 생각입니다. 마지막으로 자 결론적으로 자폐의 미래는 30:54 퍼스널리제이션과 inclusivity가 중요할 것이다. 제 생각도 똑같거든요. 어 그래서 사회 예수용과 맞춤용 31:01 시스템이 균형 있게 발전했는 누가 한 얘일까요? 어제 채 채집피티가 아니야. 31:09 네. 네. 여기까지 말씀드리고 네. 모치겠습니다. 감사합니다. 31:15 [음악] [박수] [음악]
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자폐아이게 치과보다 어려웠던 안과 진료
장애 아동 편식, 부모가 꼭 알아야 할 접근법 | 한빛음악치료
청주시, 발달장애 영유아 정밀검사비 지원
발달장애 아들과 초짜아빠의 첫 백패킹 | 경남 양산 소문나지 ..
발달장애 아동 사회성 교육이 중요한 이유 | 사회성 | 사회기..
장애 이겨낸 음악의 힘...
발달장애 아들과 초짜아빠의 낙동강 종주 차박캠핑기 5편 Ep6(..
발달장애인 방과후활동서비스 | 사회복지사 | 인천발달장애인 |..
[현장 e-사람] ‘발달장애인 극단’의 특별한 ‘인형극 공연’ ..
신경학적 도구를 활용한 자폐 발달장애 한방치료 과정 소개 (브..
수원시, 장애인 복지 우수,, ‘새빛이음’시스템 구축
예술로 전하는 희망, 발달장애인예술단 얼쑤 / KBS대전 2025082..
발달장애인 주간활동서비스 | 인천발달장애인 | 사회복지사 | ..
발달장애인 주간활동서비스 | 김윤서심리운동발달센터 | 인천..
산 넘어 산 ‘이주 아동 장애인 등록’…“최소한의 복지라도 ..
발달장애학생 사회성 기술 교수를 위한 메타버스 기반 교육콘텐..
'발달장애인 13.5% 복지 사각지대'..지원 강화 절실｜ TJB 대전..
발달장애 부모를 위한 동화 테라피 | 감정의 바다를 발견하다 ..
발달장애인 긴급돌봄서ᄇ..
한국·네덜란드 발달장애 예술가 전시회 열려 / KBS 2025.09.2..
[팟캐스트] 발달장애 자녀와 함께하는 ‘식사준비하기’ 연습 |..
[인간극장★] 11살 자폐 장애 딸과 '그림'으로 세상의 연결고리..
산 넘어 산 ‘이주 아동 장애인 등록’…“최소한의 복지라도 ..
퇴행부터 자폐 진단까지, 엄마가 꺼내놓은 5년 전의 이야기
제 1회 한미 발달장애 작가 초대전, LA 파크뷰 갤러리 특별 전..
KASEC 창립 25주년 기념 발달장애 컨퍼런스 #천근아 교수 #KBS ..
발달장애 아들과 초짜아빠의 낙동강 종주 차박캠핑기 6편 ep-1 ..
돌 이전 자폐가 의심될 때, 유일하게 할 수 있는 것
우영우 신드롬! 자폐 스펙트럼 장애에 대한 모든 것![함잌병원]..
발달장애인 주간활동서비스 | 인천발달장애인 | 발달장애인 방..
서구 발달장애 청년 댄스팀 '블링블링' 숏다큐멘터리 | 우리의 ..
“발달장애인과 시니어 세대가 같이 일하면 어떨까?”, 굿윌스..
발달장애인에게 진짜 필요한 것, 직업을 선물해주는 대표님
예술 활동으로 자신감 높여요…수원시, 발달장애인과 함께하는 ..
발달장애 아동 양육한다면 꼭 알아야 할 ABA 치료법 1편 '의사..
발달장애인 방과후활동서비스 | 인천발달장애인 | 발달장애인 ..
"자존감 높아졌어요"...수원시, 발달장애인 맞춤형 발레 수업 /..
이 책, 혼자 읽기엔 아까웠어요
발달장애 집단수업 첫회기 프로그램공유, 실패하지 않는 포인트..
[경기마을기자단] 발달장애 대학생과 마을의 재가노인복지 통합..
라니엘과 함께하는 청지각훈련 언어장애 발달장애
발달장애 발음지도 | 언어치료 | 가정학습 시리즈 | 발음표현하..
저도 이렇게 나올 줄은 몰랐습니다
[제주복지뉴스_66] 9월 제주복지뉴스 / 2025 발달장애 자폐스펙..
발달장애 아들과 초짜아빠의 낙동강 종주 차박캠핑기 5편 Ep4(..
최중증 발달장애인 통합..
매주 배우는 생활 속 문장 | 발달 장애 반복 학습으로 언어 표..
자폐스펙트럼 아이의 엄마로 살아가기 / 발달장애 있는 내 아이..
아들의 장애 사실을 받아들이기까지 /
발달장애인 문화예술 페스티벌 같이 가볼까요~?
발달장애 아동을 위한 미술치료 게임 [ 모아모아 그림도장 ]
인생 첫 마라톤 도전기 | 김윤서심리운동발달센터 | 2025 컬처..
[Features reporter] "An Exhibition Without Borders": 9 arti..
중증 자폐와 발달 장애를 진단 받은 수아의 성장기 #인간극장 ..
끝이 보이지 않아요.
자폐스펙트럼 조카를 같이 키우고 함께했던 동생과의 대화
발달장애인 주간활동서비스 | 인천장애인체력인증센터 | 인천발..
발달장애자녀 발음지도 가정학습시리즈 / 발음지도1단계 / 모..
발달장애 유권자 투표보조 거부당해..
발달장애 부모교육 | 특수교육 지도방법 | 수세기 & 수 이해하..
발달장애 부모 자조모임/보무리 노래와 댄스 실력
1부 수학천재 내 아들은 자신만의 세계에 갇혀버렸다..자폐증 ..
자폐스펙트럼장애를 진단하는 핵심 두 가지!
발달장애 아동 양육한다면 꼭 알아야 할 ABA 치료법 3편 '건강..
자폐아들의 취미찾기? 자폐아들의 미래를 위해 우리가 잘 하는 ..
발달장애 발음지도 | 언어치료 | 가정학습 시리즈 | 발음표현하..
장애이해교육 ㅣ 사춘기학생대상 ㅣ 장애인식개선교육 ㅣ 수업..
우리아이 반복학습이 중요한 이유 | 김윤서심리운동발달센터 |..
발달 장애 손자와 아픈 아내를 돌보는 할아버지, 손자 뒷바라지..
발달장애 예술가가 생각하는 천국은? | 2025 CANVAS 아트페어
[KCTV뉴스] 동구 발달장애 야구단 차량 구입 지원금 기부
동상이몽 덕분에 공개 못했던 발달장애 부부 은혜씨와 영남씨의..
자폐스펙트럼장애 양육기술훈련(CST)
음악을 통해 세상으로 나아가는 '발달장애 청년밴드 - 크레센도..
발달장애 우리아이 언제 걸을 수 있을까요..⁉️ 신점이 이렇게..
사춘기가 시작된 자폐아이 새로운 마음가짐
[LIVE] 제9회 전국 발달장애인 음악축제 GMF(Great Music Festi..
⚠️채널 최초 노딱 위험....발달장애 신혼을 위한 슬기로운 성..
최윤홍 | 발달장애 아동학대 사건, 관리 사각지대 근절방법
[골목골목 정명희] 발달장애아동 학부모 인터뷰 | EP. 03
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